niedziela, 22 października 2017

Wykluczenie cyfrowe.

Bardzo cenię twórczość Nosowskiej i choć nigdy nie poznałyśmy się osobiście to czuję z nią jakaś więź...pewnie dlatego, że wychowałam się na jej piosenkach. Jest wyjątkowa, szczera i prawdziwa, i jest od zawsze...to określenie chyba dla samej Nosowskiej nie byłoby pocieszające. W każdym razie jest moim teksciarskim autorytetem.

I oto starsza ode mnie o jakieś 10 lat Katarzyna opowiada u Wojewódzkiego jak dowiedziała się o Snapchat, jak się tym zainteresowała i jak okazało się, że narzędzie zaadresowane dla młodych stało się dla niej motywacją i odkryciem w sobie czegoś nowego. Nie wiem jak ona to robi... wierzę jej.

Słyszałam o Snapchat od mojej siostrzenicy, ale uznałam, że to coś dla dzieciaków. Gdy okazało się, że gdzieś umknęło mi to co publikuje Nosowska w sieci - na Snapchat, zaczęłam się zastanawiać co jeszcze mi umyka i w jaki sposób...wniosek był jeden - trzeba przeciwdziałać.

Udałam się więc za poradą do siostrzenicy, ktora właśnie zaczyna swoje całkiem samodzielne życie i korzysta nie tylko ze Snapchat. Jako, że jest świeżo upieczonym socjologiem, stwierdziła u mnie od ręki ...wykluczenie cyfrowe. Powiało grozą aczkolwiek byłam wtedy w kawiarni w centrum Warszawy gdzie nie można narzekać na brak ludzi...to zdecydowanie złagodziło słowo: wykluczenie. Jednak poczułam się jak dinozaur, choć autorka diagnozy przekonywała mnie, że wyglądałam bardzo młodo i nie jest tak źle, bo przecież korzystam z FB.

Przeszłam szybko do sedna. Potrzebawalam przewodnika, żeby ogarnąć Snapchat, aplikację z taksówkami i Instagram. To kojarzyłam.
Jednak na pierwszy ogień poszła bardzo popularna aplikacja: tinder. Zaczęłyśmy o tym rozmawiać. Od słowa do słowa i wyszłam ze spotkania z przekonaniem, że to doskonały sposób by poznawać ludzi. Ponoć młodzi tak nawiązują kontakty. Z założenia szukają partnerów ale w sumie można poznać fajnych znajomych. Przed kilkoma laty uznałabym to za niebezpieczne... martwiąc się o siostrzenicę. Teraz tak źle o tym nie myślę, ale zaufania też nie mam. Tak czy inaczej do kolejnych aplikacji nie zdążylysmy przejść. Zainstalowałam aplikację tinder z ciekawości, na randki ochoty nie miałam.

Ustawiłam żeby mi wyświetlała panów z odległości 30 km i w moim wieku. Załączyłam zdjęcie i podałam wiek. Pojawili się Panowie. Wszyscy uprawiający przeróżne sporty najlepiej wszystkie razem. Uderzające liczba zdjęć przedstawiała wypasione auto, super motocykl, jacht czy też motorówkę. Miałam wrażenie, że to lista dużych dzieci, poprzetykana oprychami. Zaskoczona byłam ilością obcokrajowców. Nawet pomyślałam, że można podszlifowac angielski pokazując miasto. Zastanawiałam się komu dać szansę...kto mógłby dołączyć do listy znajomych. Na partnera z racji choroby nie liczę, a nawet nie chcę bo sama bym sobie z tym nie poradziła. Ale lubię słuchać ciekawych ludzi. Moja branża jest niewielka. Nic się nie zmienia. A ja potrzebuję trochę świeżości.

Zaznaczyłam kilku, w tym faceta z maszyną do szycia i starego Meksykanina, bo jedyny nie pisał o sportach i nie był otyły. Obaj napisali do mnie. Ten z maszyną bredził więc szybko to zakończyłam. Meksykanin, nie chciał o sobie nic napisać ani powiedzieć, nalegał najpierw na telefon potem na kawę. I tak w sobotę z lekka rozczochrana, przypadkowo ubrana poszłam przed południem na kawę do pobliskiej kawiarni.

Padało. Przywitał mnie miły ani nie Meksykanin, ani nie stary, ładnie, elegancko ubrany szczupły facet. Zastanawiałam się czym się zajmuje. I w sumie cieszyłam się, że zaraz poznam kawałek innego świata. Ale nie! Przecież u mnie nie może być jak u innych. Szczęście do statystycznie rzadkich zdarzeń wciąż jest ze mną. Po kilku zdaniach okazało się, że mamy ten sam zawód...a potem, że mamy wspólnych znajomych...pracuje z moim kolegą, ba wygląda na to, że zna mojego byłego-zazdrosnego byłego :) O ludzie! Ubawilam się tą sytuacją bardzo. Najgorzej, że facet mnie polubił i musiałam ochłodzić atmosferę informacją o chorobie. I tak okazało się, że jestem skazana jednak na swoją branżę. Tindera już nie dotykam.

poniedziałek, 16 października 2017

Przystanek Gdynia Główna.

Dzień był już ciężki zanim zdążył się zacząć. Noc bez pomocy Respiego zapowiadała ból głowy z rana i większy brak sił niż na co dzień...no i strach, strach, że może być tak jak pewnego sierpniowego poranka gdy zawroty głowy uniemożliwiały jakiekolwiek próby podniesienia się z łóżka.

Przyjechałam nad morze, żeby poprowadzić część szkolenia. Nie mogłam zabrać Respiego ze sobą, jest za ciężki. Noc była trudna, mało spałam. Stresowałam się kolejnym dniem.

Rano ból głowy rozsadzał mi czaszkę. Apap trochę pomógł. Trzęsłam się jednak do samego południa. Znalezienie w sobie sił by poprowadzić szkolenie i wytrwać do końca było cholernie trudne. Czuję, że dotarłam na granicę i balansuję przemieszczając się po cienkiej czerwonej linii z nadzieją, że nikt tego nie zauważy.

Po szkoleniu znajomy podrzucił mnie do Gdyni. To miły i serdeczny człowiek więc podróż z nim jest zawsze sympatyczna, ale równolegle z rozmową w mojej głowie niemal odprawialam mszę. Czułam się okropnie. Nie wiedziałam co się dzieje. Nie wiedziałam czy to płuca, czy serce, czy żołądek. Często nie wiem co się we mnie dzieje i co to oznacza. Jazda samochodem gdy jestem niedotleniona zdecydowanie pogarsza sprawę. Marzyłam, żeby się położyć z maską na twarzy i podłączonym Respim i zasnąć. Odpocząć i nie myśleć o oddychaniu.

Gdy dotarliśmy do PKP Gdynia Główna poczułam ogromną ulgę. Nie tylko dlatego, że wysiadłam z auta. Nie darowałabym sobie gdyby kolega miał przeze mnie kłopoty. Gdy odjechał, czułam komfort, że on tych kłopotów tego dnia mieć nie będzie. Właśnie odjeżdżał pociąg  do Warszawy. Następny miał być  za godzinę. Liczyłam na Pendolino lub na stare składy IC wagonów bez przedziałów. Fotele w tych pociągach są dla mnie najwygodniejsze. Mogę się, powiedzmy, normalnie oprzeć. Przy moich gabarytach nie jest to takie proste, a trzymanie głowy kilka godzin bez podparcia oznacza conajmniej frustrację...ze zmęczenia. Wracając do dworca...

Weszłam na dworzec... Jest piękny. Potężny i elegancki. Dworcowa hala jest wysoka na conajmniej trzy piętra. Są stare drewniane ławy, drewniana sztukateria przy okienkach kasowych - klimat jak z filmów o dwudziestoleciu międzywojennym. Na ścianach wysoko w kilku miejscach ułożone są mozaiki z motywami morskimi - to mi się już kojarzy z powojenną awangardą. Miejsce z historią a przy tym jest czysto, elegancko i miło. Ludzi było dużo, ale nie pędzili tak jak pędzi Warszawa.

Stałam w kolejce do kasy i doznawała przyjemności z pobytu tam. Probowalam wzrokiem uchwycić wszystko co mi powie jak najwięcej o Gdyni. Na chwilę zapomniałam, że jest mi ciężko, że głowa boli i brakuje siły, żeby porządnie pociągnąć powietrze. Do tego wszystkiego nagle usłyszałam muzykę, żywą piękną muzykę. Fortepian i saksofon. Miałam przyjemność odsłuchać prawdziwy koncert na dworcowej hali, który odbył się w ramach większego festiwalu, który właśnie się rozpoczynał w Gdyni. Akustyka dworcowej hali niosła dźwięki, a ludzie stali w bezruchu. Obok pięknego fortepianu, na którym grał  muzyk wisiał inny stary fortepian ze skrzydlami... jak Pegaz unosił się do góry. Piękne chwilę - pomyślałam, że to moja nagroda tego dnia :) Za strach, za wysiłek, za to, że nie spanikowałam, że przyjechałam. Czułam już spokój. Doczlapalam się do pociągu. Wracałam do Warszawy w Pendolino w towarzystwie Szwedów.
Zerkałam na Gdynię z żalem, że jej jeszcze nie poznałam. To miasto stworzone przez Polską powojenną Awangardę. Chciałabym to zobaczyć i poczuć. To ważne, bo to był pierwszy prawdziwy i świadomy krok polskiej wolnej sztuki. I choć czasy z pozoru temu nie sprzyjały to jednak wtedy wypracowano kanony jak dotąd nieprzescignione... Dużo o tym czytałam swojego czasu - przypomniałam sobie, że chciałam to zobaczyć....o ilu sprawach kiedyś  dla mnie ważnych zapomniałam.... Przejechałam przez Sopot i Gdańsk. Zachodzące słońce pozwoliło mi rzucić okiem na wiślane Żuławy. Iława poczęstowała mnie w ciemności świetlnymi refleksami odbitymi w tafli jeziora, wokół którego ulokowano miasto. Dojechałam. Warszawa przywitała mnie chłodem.

Zobaczyłam tego dnia mały ale wyjątkowy kawałek Polski zapisany w architekturze, sztuce, muzyce i krajobrazach. Myślę o tym jak o czymś szlachetnym i godnym uwagi, prawdziwym. Widzę w tym wielką mądrość. Czuję się w tym zdrowsza. W takim otoczeniu staję się lepsza. Brakuje mi tego.

Wrócę do Gdyni. Muszę wrócić.

niedziela, 15 października 2017

Woda.

Dziś w towarzystwie usłyszałam, że dwie osoby są GÓRAMI, jedna SŁOŃCEM. W szczegóły i źródło tych symboli nie wnikalam bo czasu nie było i głowa dziś słabo pracuje. Byłam jednak ciekawa jaki symbol charakteryzuje moją postawę.

Znajoma zaproponowała, że sprawdzi...za pomocą gałązek (nie patyczków, choć gałązki wyglądały jak patyczki). Wróżba?

Fajnie być GÓRĄ, bo to mądrość do której przychodzą ludzie po radę. SŁOŃCE to przyjemne ciepło, które wszyscy kochamy, nawet gdy od czasu do czasu da się we znaki. Ja pewnie będę jakąś wodą, bo czym innym mogłabym być...

Po kilku minutach usłyszałam, że mój profil społeczny symbolizuje WODA.

A jaka ta woda jest? Woda płynie. Wody nie można złamać. Ma głębię niezbadaną i tajemniczą. Jest introwertyczna. Ma silną intuicję. Jest w niej dużo mądrości ale zabiera ją ze sobą. Ma w sobie duże bogactwo tego co dobre i złe. Woda jest zmienna; potrafi się dostosować. Woda bada sama siebie, próbuję sama siebie poznać  i zrozumieć. Jest uparta i silna. Taki mam portret społeczny-tak mnie postrzegają inni. Chyba dużo jest w tym prawdy bo takie też odczucia mam i w sumie nic mnie tu nie zaskoczyło.
Aczkolwiek zastanawiam się jakim cudem znajoma, ktora prawie mnie nie zna i jej zasuszne 10cm gałązki (niepatyczki) były w stanie zobaczyć we mnie właśnie WODĘ, a nie GÓRĘ czy SŁOŃCE.

Bez względu na to ile w tym prawdy to chyba powinien być moment, żeby zastanowić się nad sobą, nad relacjami z otoczeniem. Nie bardzo mi się chce zgłębiać takie sprawy. Jestem jaka jestem. Tragedii nie ma. Dla mnie jest ok. Może dla otoczenia jestem zbyt pewna siebie, ale to już kwestia kultury, w której żyję. Nie będę na siłę skromna, bo nie wypada inaczej. To się u mnie nie sprawdza. Mama o mnie mawiała: Jaką mnie Panie Boże stworzyłeś taką mnie masz. To był przytyk odnośnie mojej upartości. Trudno mnie złamać. Jeśli się udaje to tylko chwilowe pozory. Sama siebie nie jestem w stanie złamać. Sama do siebie miewam o to pretensje. Zmiany owszem następują, ale mam wrażenie, że nie mam na to wpływu, albo mam niewielki wpływ i muszę się nad tym bardzo napracować, zanim całą sobą zaakceptuję nowy stan, nową sytuację. Czasami mam wrażenie, że nas jest dwie i jedna drugą przekonuje. Choć czasami walka trwa długo, nie udaje się. Jestem pewna, że obie mnie robiły wszystko co mogły.

Mam duże możliwości akceptacji i ogromną cierpliwość w działaniu. Jeśli na drodze spotykam górę, nawet himalajski 8mio tysięcznik znajdę czas i sposób by go opłynąć-ominąć, ale nie ma siły żebym płynęła pod prąd. Nawet jeśli na chwilę zawróce to i tak wrócę na właściwy tor. To o sobie już wiem - sprawdziłam nie raz.   Opłynęłam i opływam już nie jedną górę od lat. Meandruje  nawet gdy o tym nie myślę. Nie zawsze mi to na rękę.

Czytałam kiedyś, że woda ma pamięć. Pamięta ponoć nie tylko to co w niej było ale i emocje z jakimi się spotkała. Najzdrowsza dla człowieka jest najczystsza woda czyli i najstarsza zgromadzona gdzieś głęboko pod ziemią  albo zamrożona w wiecznej zmarzlinie lodowców. Ponoć stały stan skupienia resetuje pamięć wody i są tacy co piją wodę zawsze wcześniej zamrożoną. Woda dobrze reaguje na dobre i pozytywne emocje. Są doświadczenia, które mają potwierdzić to co przytaczam-jest dużo informacji o tym w sieci.

Tak czy inaczej szukam teraz w sobie tego wszystkiego co wiem o wodzie. W sumie nie wiem po co :) ale czy zawsze cel musi być od początku nazwany? Może nie...







sobota, 14 października 2017

Salamandra lub jaszczurka.

Marzne. Cóż w tym godnego uwagi? Nic. Każdy marznie, nawet najwytrwalszy pogromca niskich temperatur posiada granicę wytrzymałości i temperaturę czy też jej brak, przy którym mimo wszelakich zabezpieczeń poczuje chłód.

Ja jednak marznę zdecydowanie za szybko, a kolejne warstwy ubrań nie przynoszą ciepła, a stają się dosłownie ciężarem.

Samo uczucie chłodu nie jest takie złe, można się przyzwyczaić. Gorzej, że im niższa temperatura, mój tempomat zwalniam, a ciało sztywnieje. Próbuję się ogrzać kolejnymi warstwami odzienia, które na sobie dźwigam. Możliwości ruchu i manewru stają się coraz mniejsze. Gdy kupuję płaszcz, jak najlżejszy oczywiście, muszę wyważyć między ciężarem, który będę świadomie dźwigać a ciepłem, które mi zapewni. Nie jest to łatwe... tym bardziej, że od dłuższej chwili jestem poza dostępna w sklepach rozmiarówką.

Gdy tak analizuję swoją sytuację, szukając rozwiązań przypomina mi się niegdyś spotkana w górach salamandra. To była wczesna wiosna, miejscami był jeszcze śnieg, a ona grzecznie leżała na pniu drzewa...nie uciekała. Gdy byłam bardzo blisko powoli, bardzo powoli zaczynała się przemieszczać. Szybciej nie mogła. Jest zmiennocieplnym płazem. Przez zimę hibernuje w bezruchu. Zaczyna być aktywna wraz ze wzrostem temperatury otoczenia. Lubi wygrzewać się w słońcu.

Czuję się teraz jak salamandra. Mam wrażenie, że mój organizm ogranicza funkcje życiowe i przygotowuje się do zimowej hibernacji. Dla salamandry to żaden problem. Rzecz w tym, że inne salamandry przechodzą to samo i ich salamandrowaty świat jest tak poukładany, że późną jesienią, właściwym jest ukryć się i zasnąć by wiosną powoli nabierać aktywności. Dla salamandy sztywnienie ciała wraz z obniżaniem się temperatury otoczenia jest naturalne. Może nawet salamandry traktują ten stan tak jak ludzie Sylwestra, po którym przychodzi nowy lepszy rok.

Niestety mój świat rządzi się innymi prawami i towarzysze mojego gatunku nie marzną i nie sztywnieją na zimę tak jak ja. Zdecydowanie odstaję od standardu i wątpię, żebym posiadała haryzme zdolną przekonać innych do zimowej hibernacji. Ten brak siły przekonania sprawia, że nie mogę  liczyć na nowe  technologie, które skupiają się jednak na potrzebach większości. Tutaj ewidentnie mogę liczyć tylko na siebie i niestety pomysły mi się już kończą i zaczynam sięgać po skrajne, i niedorzeczne dotąd rozwiązania, łącznie z pomysłem zmiany strefy klimatycznej właściwszej dla zmiennocieplnego gada lub plaza.

Jeśli kwestią jest zmiana strefy klimatycznej przy równoczesnym pozostaniu w Warszawie gdzie dostaję przecież lek, należałoby zorganizować na czas zimy terarium w warszawskim mieszkaniu, w którym mogłabym też pracować. O ile udałoby się zorganizować terarium o tyle nie mogłabym w nim pracować, bo moja praca głównie polega na byciu tam gdzie mam być. Czyli trzeba by zrobić i terarium i zmienić pracę. Wydaje się to niemożliwe.

Gdy obserwuję jak wiele niemożliwego stało się możliwym lub odwrotnie gdy pojawiła się choroba, to umacnia się we mnie myśl, że nigdy nic nie wiadomo i że wszystko może się zdarzyć. Jedne mury przestają istnieć (głównie te w głowie), a inne stają się nie do przejścia (głównie te fizyczne)... wszystko jednak staje się we właściwym dla  siebie czasie. Czekam.

Skupiając się na poszukiwaniu rozwiązań to wydaje się, że jako zmiennocieplna jaszczurka (wolę być gadem niż płazem) powinnam korzystać z trzech terariow: terarium dom, terarium samochód i terarium biuro. Powiedzmy, że terrarium dom już jest. Terrarium biuro będzie trudno zorganizować bo dziele pokój z dwiema osobami i to nie są zmiennocieplne gady. Nie jest to jednak niemożliwe. Terrarium auto wydaje się teraz poza zasięgiem. Zaczynam jednak dużo o tym myśleć. Mam wrażenie, że bez auta za chwilę będzie bardzo ciężko.
Czekam.

niedziela, 8 października 2017

Środki nadzwyczajne, 2010 🎥

Wiem o tym fimie od chyba 2 tygodni. Czekałam niecierpliwie na wolną chwilę, żeby go obejrzeć. Nie zliczę ile razy zapomniałam jaki ma tytuł tzn. właściwie nie zapamiętałam tego tytułu ani razu. Za każdym razem gdy myślałam o filmie musiałam sprawdzić tytuł. To akurat trudne nie było, bo nie sposób zapomnieć, że gra w nim Harrison Ford. W każdym razie po obejrzeniu filmu również nie zapamiętałam tytułu, co po raz kolejny dowodzi, że ten tytuł jest zdecydowanie nietrafiony.

Ten fabularny film opowiada o walce rodziców o lek dla małych pacjentów z chorobą Pompego. Film powstał na podstawie książki do której jeszcze nie dotarłam, a którą napisano na podstawie autentycznych wydarzeń.

Chciałabym wiedzieć jak najwięcej na temat choroby Pompego. Film w sumie mówi o niej niewiele. Jestem już po 3ech podaniach enzymu i wiem, że efekty nie są tak spektakularne jak te przedstawione w filmie. A i realia u nas w kraju są zdecydowanie inne. W każdym razie to miłe, że ktoś pochylił się nad problem mojej choroby i że w rolę naukowca walczącego o enzym wcielił się sam Harrison Ford.

W sumie to smutna historia. Chyba nie będę polecać tego filmu. Chyba nie mogę być obiektywna...

czwartek, 5 października 2017

Czeska kolacja.

O rany ...jak bardzo może śmierdzieć człowiek i jak dużą przestrzeń jest w stanie zająć swą wonią, wiedzą dziś Ci, którzy wieczorową porą rezem ze mną czekali na pociąg na dworcu PKP w Tychach.

To miała być przyjemna przesiadka z godzinną przerwą na kolację w jakiejś miłej przydworcowej restauracyjce...

Na wszelki wypadek napiszę, że Pan śmierdzący to nie budzący współczucia bezdomny, zagubiony staruszek. To raczej młody nietrzeźwy człowiek, który od dawna swe potrzeby załatwia nie ściągając spodni. Smród czuć z tak dużej odległości, że do głowy nie przychodzi, że to od tego człowieka. Nie wiem jak on to wytrzymuje znajdując się tak blisko źródła. Mnie się wydaje, że ilość skoncentrowanej uryny, której się domyślam po woni roznoszonej przez tego człowieka, może wypalić źrenice. On jednak wydaje się widzieć całkiem dobrze. Wydaje się też, że świadomie nie narzuca się swoją osobą w dworcowej hali... siedzi grzecznie w kąciku przy drzwiach.

Nikt jednak prócz owego pana nie czeka na dworcowej hali, wszyscy są przed budynkiem na powietrzu. Smród jest wewnątrz nie do zniesienia. Spojrzałam z troską na kasjerki w dworcowych okienkach i zrozumiałam dlaczego te okienka bywają tak pancernie zabezpieczone; nawet podajnik na bilet jest tak skontruowany by powietrze sprzed i zza okienka nie mieszały się. Teraz wydaje mi się to wielce konieczne choć system mikrofonów i głośników pozostawia wiele do życzenia.

Dworzec w Tychach w jesienny wieczór okazał się ciemny i skromny. Są trzy perony, do których dociera się obskurnym przejściem  podziemnym. Miałam wątpliwości czy istnieje peron nr trzy, na który miał wjechać mój pociąg, ale pani na dworcu ostro i podniesionym głosem odpowiedziała mi: tutaj są TRZY perony! Wszystkie trzy są oznaczone! Oczywiście gospodarz ma rację i strach dalej dopytywać skoro krzyczy, tym bardziej, że mam wolną godzinę i mogę sobie przecież poszukać. Nie tylko ja byłam tutaj poraz pierwszy. Krążyła ze mną jeszcze jedna pani - dodawało mi to otuchy. Być może za dnia wygląda to wszystko inaczej, ale w nocy to wycieczka w inny wymiar - estetycznie mało przyjemny, choć znalazło sie też miejsce na sentymenty i miłe chwile...chyba nawet odrobinę romantyczne. Jednak o kolacji w Tychach nie było mowy, bo przy dworcu nie ma żadnego lokalu gastronomicznego ani kawiarni, choć jest mały sklepik spożywczy.

Czas na to co miłe. Trolejbusy. Pamiętam sprzed lat jak uczyłam się o tym chyba w szkole. Nie wiem juz sama ile razy w życiu przypominałam sobie, w którym śląskim mieście są trolejbusy. Teraz już nie zapomnę. Podjeżdżają przed same drzwi tyskiego dworca kolejowego. Poznałam już lubelskie trolejbusy, dziś zobaczyłam śląskie w Tychach. Zostały jeszcze tylko gdyńskie :)

Druga miła niespodzianka spotkała mnie na odnalezionym peronie nr trzy, który odgrodzony jest od pozostałych dwóch peronów starą lokomotywą. Wejście jest ulokowane w sumie logicznie, za wejściem na peron nr dwa aczkolwiek póki się tam nie dotrze absolutnie tego nie widać. Trzeba na upartego walić głową w mur, a gdy zbliżymy się do muru oczom ukarzą się schody. Przejście podziemne i schodki na peron są obskurne, kapie woda, jest brudno, nikogo nie ma, słychać własne kroki, światło się tam jarzy nie pali. Także po wyjściu na peron może być tylko lepiej. Peron jest pusty bez ławek, z lampami co jakiś czas. Z jednej strony stoi stary pociąg, z drugiej za torami jest ściana wysokich brzóz i innych drzew lekko kołysających się na wietrze - w nocy wydają się jeszcze zielone...a może tutaj jeszcze są zielone, w końcu to południe kraju... I cisza, cisza której w Warszawie mam ogromny deficyt. I w tej ciszy wychodząc na pusty peron usłyszałam  cichutką muzykę... Tak, ze starego megafonu na jednej z lamp było słychać radio :) także stałam sobie już w nocy na pustym starym peronie pod jarząca się lampą słuchając komunikatów z przygotowań do meczu i całkiem miłej muzyki. Tą scenę zaliczylabym do romantycznych. Od czasu do czasu pojawiał się wyjątkowo głośny i wyraźny komunikat o opóźnieniu mojego pociągu. Dobrze, że na okoliczność tego wyjazdu kupiłam pikowany ciepły płaszcz.

Przyjechał w końcu wyczekiwany pociąg IC z Pragi, a w nim czeski wagon restauracyjny. Wystrój jak z czeskiego kina. Kelner Czech mówił po czesku, menu też było czeskie. Pociąg przyjechał z czeskiej Pragi, a kończy bieg na warszawskiej Pradze. Hmm... Nie mogłam odmówić sobie kolacji w takim miejscu. Wydawałoby się, że kuchnia w pociągu bazuje na gotowych produktach...ale nie...ta czeska nie. Czeski kelner rozłożył mnie na łopatki gdy bił schabowego i ubijał ciasto do panierki sprytnie łapiąc równowagę w trzęsącym się pociągu. Żałowałam, że to nie był schabowy dla mnie. Ciekawe czy w polskim Warsie biją schabowe? ...tak czy inaczej ku zaskoczeniu odbyłam tego wieczoru wycieczkę do Czech....w pędzącym po Polsce pociągu. Przemieszczałam się w czasie i przestrzeni, gdy wokół czynił zniszczenia wiejący Orkan, o czym w tym czasie, nie wiedziałam.  Tutaj przypomina mi się Alicja w Krainie czarów...i mogłoby się pojawić pytanie czy ja aby nie fantazjuję natto...odpowiem więc na wszelki wypadek, że w schabowego trzeba mi uwierzyć, bo dowodów nie posiadam. Poza tym zachowałam na pamiątkę czeski rachunek z czeskiej restauracji w czeskiej walucie od czeskiego kelnera zapisany długopisem na karteczce z czeskiego kajetu :)

Bardzo bałam się tego dnia. Słabo chodzę, nie mam siły mówić, ciało mnie boli gdy muszę dłużej siedzieć, a pojechałam w góry wygłosić trzy godzinny wykład. Teraz w życiu bym się na to nie zdecydowała, ale to są jeszcze zobowiązania sprzed roku. Spróbuję się z nich wywiązać. Być może będę musiała powiedzieć organizatorowi o chorobie, ale nie chcę rezygnować ze szkoleń, bo daje mi to dużo satysfakcji. Choroby się wstydzę ale może trzeba zacząć z tym normalnie żyć...obawiam się, że moje ograniczenia mogą innych bardziej krępować niż  mnie. Musi być na to jakiś sposób i muszę próbować. Trolejbusy i czeska kolacja są tego przecież warte :) ...plecy mi pękają...

sobota, 2 września 2017

Pierwsza dawka Myozyme.

Z wczoraj.
1szy dzień września.
Ostatni ważny dla mnie 1szy dzień września miał miejsce 17 lat temu i był to 14sty taki dzień w moim życiu. Statystyka :)

Uwielbiałam 1sze dni września, bo wtedy można było zacząć wszystko od początku. Robiłam plany, obiecywałam sobie, że od tego momentu będę systematyczna, że będę trzymać porządek itd. Mialam wiele nadziei i ogromną wiarę, że zaczyna się dobry  czas. Jeśli nie udawało się to zawsze mogłam zacząć wszystko od nowa kolejnego 1ego dnia września. Gdy skończyła się szkoła powoli zacierały się granice między kolejnymi coraz to, teoretycznie, lepszymi etapami życia. Początek roku studenckiego nie był już tym czym był 1 dzień września w szkole. A gdy zaczęła się regularna praca zaczęło się godzenie z nieskończonością, bez  momentów na reset  i nowy start. To było bardzo trudne... trudno było przywyknąć.

Dziś niespodziewanie otrzymałam 1szy dzień września - czas na reset, na nowy start, nowe nadzieje i mnóstwo wiary. Jest to mój 15sty 1szy dzień września :) Mogłabym być lepiej przygotowana, ale nie jest tak źle. Zrobilam w końcu porządek w domu... a to zawsze była podstawa moich początków :)

Myślałam, że dziś idę do szpitala na badania, zapoznawczo, bo to mój pierwszy pobyt w szpitalu na Sobieskiego. Tylko tutaj w Warszawie prowadzą program leczenia choroby Pompego i dlatego do tego szpitala złożyłam wniosek- prośbą o objęcie mnie programem. Oczywiście po wcześniejszym uzyskaniu zgody NFZ. Długo czekałam na tą zgodę, a gdy ją otrzymałam jakieś 2 tygodnie temu lekarz uprzedził mnie, że do pierwszego podania leku minie jeszcze kilka miesięcy - włos się na skórze  jeży na myśl o piorunskich procedurach. Przyjdzie więc dziś do szpitala z mandżurem na kółkach zwanym potocznie babcinym mercedesem (torba na kółkach) wypchanym po brzegi akcesoriami pozwalającym przetrwać w szpitalu tydzień, przekonana, że znów będą badania.  A tu rachu ciachu, zanim się obejrzałam, podłączono mi wenflon...a że byłam wpatrzona jak w kosmitę, w pierwszą poznaną osobę z chorobą Pompego, nie zdążyłam się zestresować tym, że mój sok z gum i jagód już się do mnie zbliża. Tutaj NFZ zaskoczył mnie - muszę to napisać - pozytywnie.
Wszystko działo się szybko. O 12 w południe Myozyme zaczęło rozpływać się po moim ciele. Teraz zbliża się 21. Za chwilę odłączą kroplówkę. Co za dzień. Boli mnie głowa...nie wiem czy z wrażenia, czy od leżenia cały dzień, czy od Myozyme. Jest szansa, że wrócę dziś do domu :) I tak oto zaczynam kolejny etap w życiu. Świadoma tego co się ze mną dzieje i z lekiem, który ma zatrzymać chorobę. A jeszcze wczoraj bałam się, że nie dotrwam o własnych siłach do rozpoczęcia leczenia.

Poznałam dziś dziewczynę z chorobą Pompego i dzięki niej poznam innych. Będę 11 w grupie leczącej się w Warszawie. Lekarz opiekujący się  nami jest bardzo troskliwy, pielęgniarka bardzo się stara, mamy ładną salę, jest nawet ekspres do kawy. Przyjęłam pierwszą dawkę leku, który ma zatrzymać chorobę. Lekarz mówi, że to niestety nie działa ani jak sok z gum i jagód, ani jak napój Obelixa ale może po kilku miesiącach poczuję się mocniejsza. Tym Obelixem mnie zaskoczył..:)

Powoli dociera do mnie jak ważny dziś jest dzień po wielu latach godzenia się z własnym oryginalnym organizmem, który momentami  bardzo opornie znosil proste czynności. Czasami myślałam, że skończę na Sobieskiego w psychiatryku. Byłam już pogodzona nawet z chorobą psychiczną. Skonsultowali mnie i powiedzieli, że wszystko jest ok. Pytałam wtedy niebiosa: czy nawet na to nie zasłużyłam... tak chciałam zacząć normalnie żyć, że byłam gotowa przyjąć psychotropy - to był kryzys.

Gdy teraz leżę na Sobieskiego i rozmyślam o  nowym początku to myślę również, że to ironia losu. Rzeczywiście skończyłam na Sobieskiego :) choć nie na psychiatrii, a na neurologii. Kończę tutaj trudny etap i zaczynam kolejny, jak każdy kolejny dużo lepszy, bo przecież dużo więcej wiem.

...Co prawda lepiej bym się czuła gdybym już miała w mieszkaniu naprawioną spłuczkę :) ... odkładałam, odkładałam i proszę w nowy etap wchodzę z awarią w łazience ;) Obiecuję sobie, że w tym nowym etapie awarie będę naprawiać od razu!

niedziela, 27 sierpnia 2017

Ja drzewo.

Często w pracy używam sformułowań: cechy fenotypowe, FENOTYP, metoda fenotypowa. Używam tych określeń opisujac drzewa, drzewostany, populacje, lasy itp. Generalnie wszystko kręci się wokół drzew. Jedne pozostają tylko jakimiś drzewami inne skupiają na sobie więcej uwagi. Niektóre bywają tak ważne, że trwają na ich temat długie debaty. Choć drzewo to organizm, który zachwyca mnie pod wieloma względami i zadziwia bogactwo tematów skupionych wokół jego istoty, choć  z wielką troską to jednak  traktuje je przedmiotowo.

Moja choroba ma podstawy w mojej genetyce. I choć jest chorobą ultra rzadką podjęłam próby by nawiązać kontakt z innym szczęśliwcem posiadającym podobny problem. Dopytywałam więc lekarza o innych pacjentów, tłumacząc, że taki kontakt pomógłby mi dowiedzieć się jak żyją inni, na co powinnam być przygotowana. Lekarz nie bardzo podejmował temat i nagle ni z tego ni z owego usłyszałam: wie pani... każdy ma inny FENOTYP, pani też. No żesz stanęłam jak wryta i czułam jak zapuszczam korzenie i wyrastają mi z głowy gałęzie. Drzewo. Nagle stałam się drzewem. Drzewem któremu poświęca się więcej uwagi, potem jakimś tam drzewem, a następnie drzewem z jakiegoś tam lasu... siadłam z wrażenia.

Minęło już troszkę czasu od tego momentu. Przyznam, że był to delikatnie depresyjny moment... może za mało doceniałam drzewa. Teraz myślę o nich jeszcze więcej. A dziś wróciłam do tego momentu już z innym nastawieniem. Gdy to przetrawilam poczułam się częścią przyrody i tak sobie myślę, że gdy zapuszczalam te korzenie i rosły mi gałęzie to czułam się na pewno drzewem liściastym, a nie iglastym, chyba dębem. I to mnie cieszy.

...po kilku tygodniach dowiedziałam się, że dąb symbolizuje mężczyznę i teraz sama nie wiem jak to skomentować.

sobota, 26 sierpnia 2017

Obywatelu w trosce o Twoje bezpieczeństwo.

Pewny krok skończył się w połowie schodów przejścia ponad torami, na które się wdrapywałam. Siostra, która niosła mój bagaż zaczęła mi znikać z pola widzenia. Nie bałam się o siebie, bo wiedziałam, że powoli wejdę i zejdę na peron, głupio mi było, że ona dźwiga moją torbę. Prawie 100 tysięczne polskie miasto, odnowiony zabytkowy dworzec, odremontowany szeroki peron, na który wejdzie z pół miasta...ale...wejdzie nie od strony budynku dworca, gdzie są kasy i poczekalnie, na co wskazywałaby logika. Tam ze względu na bezpieczenstwo, przejście zlikwidowano.

Wejście na peron zorganizowano daleko, daleko od dworca. Kto zna Piotrków i korzysta tam z PKP to zapewne z przyzwyczajenia nie zastanawia się nad tym, tym bardziej, że estetyka tego miejsca ostatnio zmienia się  na ogromny plus. Tutaj ludzie zawsze przechodzili przez tory, bo nikt nigdy nie pokusił się o logiczne rozwiązania komunikacyjne, wg ciągów, ktore istnieją. Ludzie chodzili w prawo, a chodnik kładziono w lewo ...całkiem jak u Barei...troche sarkazmu przyniesie ulgę 😀

Jednak turystę, który zechce wsiąść w pociąg w Piotrkowie Trybunalskim, czeka zaskoczenie.  Zabytkowy budynek dworca jest tuż przy torach i gdy już się tam dotrze, to wydaje się, że pozostaje kupić bilet i wsiąść do pociągu byle jakiego... Ale nie, nie. Żeby wsiąść do pociągu trzeba wyjść z dworca nie tam gdzie są tory, tylko w przeciwną stronę, potem pójść ulicą w stronę miasta do głównej ulicy, która prowadzi przez tory i którą to można dotrzeć na elegancki odremontowany peron 2, w tym momencie jedyny czynny. Przejście na ten peron, znajduje się poza obszarem dworca i jest zamykane gdy na dworzec wjeżdża pociąg. Oczywiście alternatywą w takiej sytuacji jest przejście górą ponad ulicą i torami  Gdy już jakimś cudem uda się tu dostać z bagażem to zostaje wejść na obdrapane schodki wysoko, wysoko nad torami, których wszyscy tu unikają, a które łączą części miasta: przed torami i za torami. Można sobie wyobrazić, co się dzieje gdy podróżni w poczekalni dworca orientują się, że pociąg wjeżdża na peron, na który wejścia nie ma. Ciężko to wszystko opisać bo i ciężko to pojąć.  Gonitwa niewiadomo gdzie, wciąganie bagażu po schodach, ściąganie  go na dół  na peron... Po drodze, jak najbardziej jest do obejrzenia panorama miasta i to jedyna pokrętna logika o jaką mogę podejrzewać tych, którzy organizują tutaj komunikację. Jeśli już masz wsiąść do pociągu w Piotrkowie to obowiązkowo zwiedzasz zabytkowy dworzec i oglądasz panoramę miasta, może szybko i w pośpiechu ale z treningiem i prawdziwą przygodą-pozytywna jeśli uda się przy tym zdążyć na pociąg. A jeśli nie, to jest okazja zwiedzić stare miasto - prawdziwą perełkę. No i w sumie same plusy :) Trzeba przyznać, że jakiś w tym zamysł jest.
Niestety rodziny z dziećmi, wózkami, bagażami, osoby starsze i niepełnosprawni w tym wszystkim nie otrzymali swojej alternatywy. Trwa remont peronu 1 i nie widać, żeby istniały jakieś rozwiązania dla grupy z utrudnieniami. Zadbano o nasze bezpieczeństwo ale tym samym utrudniono nam dostęp do komunikacji.

Często słyszę wypowiedzi i uwagi różnych osób co jest niebezpieczne i dlaczego, co wolno, a czego na wszelki wypadek należy zabronić. Od kiedy sama mam problemy z poruszaniem, a z pozoru łatwe działania wymagają ode mnie przemyślanej logistyki wydaję mi się, że o ile łatwo wprowadza się zakazy, o tyle nowe lepsze rozwiązania są nadal dużą niespodzianką. Brakuje tylko komunikatów: Obywatelu w trosce o Twoje bezpieczeństwo robimy wszystko byś pozostał w domu!

czwartek, 29 czerwca 2017

Respirator, rehabilitacja i geterki.

Mówili, że respirator dotleni moje mięśnie gdy będę spała, że dzięki temu będą w ciągu dnia silniejsza. Miałam wstawać rano wypoczęta i bez bólu głowy. To wszystko zapewne jest możliwe, ale trzeba przespać noc w plastikowej maseczce. Maseczka wie kiedy robię wdech i chyba na zasadzie większego ciśnienia pomaga mi wziąć głębszy oddech. Do maseczki podłączona jest rura, którą podawane jest powietrze i która łączy maseczkę z aparatem stojącym przy łóżku. Nie było problemu z wymianą maseczki. Mam już trzecią, poprzednie dwie nie pasowały, były za duże. Maseczka jest wygodna, wszystko dobrze ustawione i zsynchronizowane, zamontowałam też nawilżacz, a mimo to nie potrafię zasnąć, albo zasypiam i budzę się po godzinie... i patrzę z nadzieją na księżyc lub uliczną latarnię, ktora czasami działa, czasami nie. Nie jestem jedyną osobą w mojej kamienicy, która nie śpi. Sąsiad z góry też nie może i też bierze głębsze wdechy... Do głowy mu nie przyjdzie, że jest nas dwoje.  Co rusz zrzuca z góry niedopałek papierosa. Ja mam prawie efekt spadających gwiazd, a pani od porządków ma co zamiatać wokół kamienicy. Czasami spadają resztki jedzenia...chyba dla gołębi, puszki po piwie i sporadycznie butelki po wiśniówce być może dla zbieraczy... jeśli zdążą przed panią sprzątającą wcześnie rano... taki klimat.

Dostałam się do programu domowego wspierania oddychania. O tym zadecydowali lekarze, zaproponowali, a ja wyraziłam zgodę. Dostałam do domu sprzęt-respirator, odwiedza mnie lekarz, odwiedza mnie rehabilitant - ćwiczę z nim 2 razy w tygodniu i przychodzi też pan pielęgniarz, czyli pan od sprzętu. Każdy chce bardzo pomóc. Lekarz prowadzący w szpitalu martwił się, że mogę mieć problem z obniżeniem nastroju. Póki jestem w programie to w tygodniu nie ma mowy o problemach z nastrojem, bo ogarnięcie tych miłych gości gdy normalnie pracuję, wymaga pewnej logistyki. Nie mam czasu na zmiany nastroju i to jest dobre ale też mam wrażenie, że cały czas się spieszę, stresuję, że zapomnę o spotkaniach. Może to kwestia przyzwyczajenia.

Byłam niechętnie nastawiona do domowej rehabilitacji, w ogóle do rehabilitacji. Rehabilitowałam się kiedyś przez miesiąc i bardzo mnie to osłabiło, znów się potykałam i schudłam. Wtedy nie wiedzieliśmy ani ja ani lekarze co mi jest. Teraz wiadomo dużo więcej i rehabilitant jest bardziej konkretny. Jak się okazało, wysiłek przy chorobie Pompego osłabia. Wbrew pozorom trudno sobie to jakoś w głowie poukładać. Mam zakodowane, że ruch i wysiłek to zdrowie. Bez treningu przecież nie ma siły, nie ma postępów, krew nie krąży. Naturalną konsekwencją wysiłku jest zmęczenie, a  ja mam tak ćwiczyć, żeby się nie zmęczyć. W chorobie, którą mam z jednej strony potrzebuję ruchu, a z drugiej strony on mnie niszczy. I bądź tu człowieku mądry...
Ćwiczenia, które teraz wykonuję z pomocą rehabilitanta polegają na napinaniu mięśni czasami bez konkretnych ruchów. W sumie ja tych ruchów nie jestem w stanie zrobić, no ale próbuję. Duże znaczenie ma oddychanie, kiedy wdech, kiedy wydech. Bez odpowiedniego oddychania ćwiczenia nie pomogą. W sumie jestem tym wszystkim bardzo pozytywnie zaskoczona. A i wartość zawodu rehabilitanta w moich oczach bardzo wzrosła, bardzo, bardzo. Przyznam, że o ćwiczeniach miałam takie pojęcie jakie mi w podstawówce zaszczepił wfista. Choć już minęło 20 lat wykonuję rozgrzewkę zgodnie z jego zaleceniami. Co prawda tylko do połowy, bo dalej już nie daję rady ale dawne nauki wciąż są ze mną. Wyuczone ćwiczenia są jednak dla zdrowych, a ja potrzebuję rehabilitacji, a to jest różnica. Wiele ćwiczeń wykonuję tylko z pomocą trenera, sama nie potrafię. Trochę to wszystko jest krępujące, ale wyjścia nie ma. Zresztą cała choroba to walka z poczuciem skrępowania i wstydu. Najpier trzeba było się nauczyć mówić lekarzowi co się dzieje, potem nauczyć się prosić o pomoc, mówić znajomym o badaniach, problemach, prosić o pomoc obcych ludzi gdy się wywinie orła na ulicy... w pewnym momencie oswoiłam się i z tym, że obcy facet trzyma mnie za pośladek i mówi: pchaj! pchaj!

Domowa rehabilitacja to część programu domowego wspierania oddychania. Jeśli zrezygnuję z respiego to i stracę rehabilitację - tak to na razie rozumiem. Trudna sprawa. Normalnie dostać się na rehabilitację, na którą trzeba dojeżdżać jest bardzo trudno - czeka się miesiącami, a rehabilitacja trwa 2-3 tygodnie i koniec. Do tego nie mam pojęcia, gdzie znajdę i czy znajdę rehabilitację dostosowaną do mojego problemu i jeszcze refundowaną przez NFZ...chyba już fantazjuję. W każdym razie póki mam respirator mogę się rehabilitować w domu. Chętnie bym już go oddała, bo mnie wnerwia. Lekarz zachęca mnie, żeby próbować, mówi, że wszyscy długo się przyzwyczajają do respiratora, a gdy się uda komfort życia się naprawdę zmienia. Będę więc próbować. W końcu troszkę też w to zainwestowałam :) kupiłam karimatę, seksowne, bo obcisłe geterki do fitnessu i wielką dmuchaną piłkę do ćwiczeń, którą w stanie nadmuchania przyniosłam do mieszkania. Wielka fioletowa kula, zza której lekko z boku wystawało pół twarzy, a u dołu dwie chude nogi, przemieszczająca się wolno po warszawskich uliczkach to byłam ja 😎 Seksowna laseczka w obcisłych getrach biegnąca z gracją po wiślanych bulwarach to też będę ja...ale to za jakiś czas... Ok, przesadziłam, nie wierzę, że pobiegnę... ale będę chodzić jak Korzeniowski :) a jak uda się przytyć to może i będę wyglądać jak człowiek.

niedziela, 18 czerwca 2017

Bonjour🗼

W szpitalnej izbie przyjęć są cztery okienka, po dwa na dwóch ścianach. Do tych 4 okienek ustawiają się dwie kolejki, po jednej na ścianę.  Jest też kilka krzesełek, automat sprzedający napoje i batony oraz tłum przybyłych do szpitala na hospitalizację. Jedni narzekają bardziej, inni mniej, ale po wszystkich widać, że nastrajają się na pobyt w szpitalu. Uśmiechać się tutaj zdecydowanie nie wypada, bez względu na okoliczności.
W kolejce trzeba stać i uważnie z kolejką falować raz na lewo, raz na prawo gdy pojawia się ktoś na wózku lub na noszach i trzeba zrobić miejsce. Kolejka wymaga uwagi. Nie ma numerów, jest tylko osoba przed. Każdy bacznie obserwuje czy wszystko odbywa się w należytym porządku. Jest dość nerwowo. Niestety zdarzają się tacy co pojawiają się ni stąd, ni zowąd i bez stania w kolejce podchodzą do okienka - takich oszustów raz dwa zgładza tłum oczekujących. Każdy się tłumaczy, że chory, bardzo chory, ale jak wszyscy zgodnie i głośno wyjaśniają - tutaj zdrowych nie ma!

Stałam ok. godziny w kolejce gdy jedna z Pań usłyszała zza okienka, że niestety to była niewłaściwa kolejka. Nastąpiła konsternacja. Czekający dopytywali się siebie nawzajem, w której kolejce powinni stanąć. Były różne pomysły jaki jest podział pacjentów. Żadna z Pań zza szyby nie potrafiła wyjaśnić jak podzielono okienka. Jednak gdy zerknęła na skierowanie wskazywała: tu lub tam. Na skierowania panie zza szyby nie chciały jednak zerkać, bo obsługiwały pacjentów, którzy szczęśliwie do okienek docierali i słusznie, choć nerwowo domagali się uwagi. Zdecydowana większość, przyszła ze wsparciem do zastępstwa w kolejce, czasami z całą rodziną. Także przy samym okienku pojawiał się nie tylko zdenerwowany pacjent ale i jego wsparcie.

Czekający w kolejkach próbowali porównywać skierowania i dzielić je na: tu lub tam. Właściciele skierowań, na które spojrzały oczy zza szyby i wskazały drogę, czekali jak wszyscy ale już bez stresu, że nie w tym co trzeba kierunku podążają. Reszta mogła liczyć tylko na szczęście, bo nikt z tłumu nie wiedział jak podzielono okienka. Każdy miał inne skierowanie - inny wzór, inny kolor, inną wielkość i inaczej nabazgroloną treść, więc każda próba odróżniania skierowań na: tu lub tam, kończyła się na niczym. Robiło się spokojniej. Co jakiś czas temat wracał. W izbie przyjęć spędziłam ok 3 godzin. Miałam szczęście, stanęłam we właściwej kolejce.

Trzymałam się na czczo do ewentualnych badań jeszcze tego samego dnia. Na czczo oznacza nie tylko głód i słabość ale i brak humoru, a to chyba jest najgorsze...tym bardziej gdy zbliża się południe. Myślę, że w izbie przyjęć wiele osób było na czczo.

Jadąc windą na swój oddział w myślach prosiłam o kwaterunek w sali z przyjemnymi osobami. Bałam się szpitala i badań. Bałam się oddziału - neurologia bywa ponoć przerażająca...to miała być moja pierwsza wizyta na neurologii. Wiem, że ludzie cierpią, że potrzebują akceptacji ale gdy nie jest się przygotowanym na kontakt z osobą z "trudną" chorobą bardzo ciężko utrzymać dystans i wyjść z tego bez szwanku. Mój umysł robi sobie zdjęcia, archiwizuje w mało mi znanych zakątkach i sięga po nie w najmniej odpowiednich momentach. To nie jest dobre.

Gdy pielęgniarki wskazały nr sali wzięłam głęboki oddech. Szłam powoli przez korytarz taszcząc swoje rzeczy "mądrze" spakowane, w co prawda ładną płócienną torbę znanej marki, ale jednak bez kółek. Wygodna do takich zadań walizka została w domu. W myślach powtarzałam: proszę, proszę, proszę...o normalną salę. Wiedziałam dokładnie, że czeka mnie i kłucie, i prądy, i cięcie, i szycie...wiedziałam, że to będzie trudny czas. W sali czekały dwie dziewczyny. Rozmawiały ze sobą normalnie. Ufff poczułam ulgę.

Nie wiem, w którym momencie zorientowałam się, że jedna z dziewczyn mówi po polsku trochę na opak i z obcym akcentem. To był wielki prezent od losu na tą okoliczność. Prezent był podwójny jak się potem okazało, a nawet potrójny. Marna znajomość języków obcych izoluje mnie od innych cywilizacji. Bardzo jestem ciekawa jak żyją i co myślą obcokrajowcy, a blokada językowa utrudnia mi kontakt. W szpitalnej sali czekała na mnie Francuska mówiąca po polsku - marzenie, czy można chcieć czegoś więcej? Przemiła i przesympatyczna dusza - moja wyczekiwana podróż do Paryża. Dawno nie spotkałam tak otwartej osoby. Gdy opowiadała o Francji wyobrażałam sobie paryskie uliczki i sukienki, które miałam w Paryżu nosić na okoliczność wycieczki, do której jeszcze nie doszło. Christine ma w sobie jakąś niezwykłą siłę, urok, uśmiech, szczerość. Szpitalna sala bez łazienki była bardzo skromna, ale świeciło w niej cały czas słońce z lazurowego wybrzeża. Była końcówka lutego, aura była szara, zimna i nieprzyjemna, ale nie w sali do której trafiłam na 5 dni. Wymiękały w niej najgroźniejsze pielęgniarki i salowe - uśmiechały się mimo woli, bo zawsze witał je uśmiech Christine, a jeśli uśmiech nie wystarczał to francuski akcent załatwiał sprawę ostatecznie :)

Jest w Polsce od 20 lat, ma polską rodzinę i jak sama mówi tu jest jej dom, tu są przyjaciele.Choć rankiem witała nas swoim melodyjnym Bonjour, czasami przedstawiała szyk polskich zdań i oryginalnie używała słów, szybko zaczęłam myśleć o niej jak o Polce.

Krysia - tak też ją nazywają znajomi - nie tylko była doskonałym towarzyszem na szpitalne popołudnia ale też przeprowadziła mnie przez moje badania. Stała się moim Aniołem Stróżem. Gdy pojawiała się pielęgniarka i mówiła: idziemy! Krysia powtarzała, że nie będzie boleć, że to tylko chwila, gdy wracałam pytała jak było, poświęciła mi dużo swojej uwagi i powtarzała, że jestem dzielna. Dwa lata wcześniej powiedziałabym: bez przesady, teraz po kilku już szpitalach bywa, że nie wiem co ze sobą zrobić.

Gdy moja krew nie pozwalała się pobrać, a opadająca z sił pielęgniarka Ania ocierała pot ze swojego czoła przygotowując kolejne wkłucie, Krysia przychodziła i tłumaczyła jej, że jest dzielna, że sobie poradzi, a do mnie mówiła: myśl kochana o Marsylii, musisz tam jechać. Robiło się ciepło, coś się zmieniało i wszystko się udawało. Nie wiem skąd ona ma w sobie tyle siły, empatii i chęci. Widziała nieprzyjemne sceny, nie odwróciła się, przyszła pomóc i znalazła sposób żeby zażartować, uśmiechnąć się.

Staram się ani nie opowiadać o swoich badaniach, ani nikogo w to nie angażować, bo wydaje mi się, że to zostawia jakieś niemiłe wrażenia w innych, a tego dla innych nie chcę. Krysia jednak nauczyła mnie i pokazała, że mam w sobie dziecko, które potrzebuje troski i opieki, że wiek i doświadczenia wcale mnie tego nie pozbawiły, a wręcz przeciwnie.

Gdy Krysia wyszła ze szpitala i pojawiła się u mnie pielęgniarka Ania aby pobrać krew, tym razem z panią doktor, krew standardowo postawiła opór. Wiedziałam już, że sama sobie z tym nie poradzę. Poprosiłam doktor, żeby wzięła mnie za rękę. Nie chciała. Poprosiłam jeszcze raz. Uścisk dłoni sprawił, że poczułam ciepło na plecach, zdążyłam powiedzieć: już i pielęgniarka uśmiechnęła się znacząco. Sam dotyk dłoni wystarczył - ciało zareagowało odpowiednio. Kiedy ciało się tego nauczyło nie wiem, ale siła gestów pokonała mój lęk. Gesty bywają silniejsze niż słowa, dużo silniejsze.

Jakbym się nie upierała w swojej twardości i sile to jednak przychodzą momenty, że żadna osłona nie działa, a argument: nie jesteś już dzieckiem, nie ma zastosowania. Czasami trzeba się o siebie zatroszczyć jak o dziecko. Dosłownie.

Christin często powtarzała, że musi dawać ludziom pewność siebie i chęci do życia, że chce pokazywać to co jest dobre, pozytywne. Nie narzekać. Tak też robi i dużoooo się uśmiecha :) i powtarza: dobrze wyglądasz to dobrze się czujesz :) Kobieta.

Rozmawiałyśmy o kosmetykach i urodzie, bo przecież Francuski nie mają sobie równych w tych sprawach. Pytałam co robić, czym się smarować, co wklepywać, co z fryzurą itd. Podstawa to woda termalna-nosić przy sobie i zraszać twarz. Pod oczy coś muszę zastosować żebym nie była jak panda no i rozświetlacz koło oczu ale nie za dużo, bo nie jestem UFO :)

No i po 5 dniach wyszłam za szpitala troszkę pokiereszowana, ale i z dużą dawką pozytywnych emocji oraz francuską melodią w głowie. Pierwsze zakupy odbyły się w drogerii. Od tego czasu zraszam swe ciało wodą różana, uważam żeby nie zrobić sobie UFO na twarzy i znów słucham C'est la vie Zauchy.

Paryż czeka, Saint-Tropez czeka... :)







Wykluczenie cyfrowe.

Bardzo cenię twórczość Nosowskiej i choć nigdy nie poznałyśmy się osobiście to czuję z nią jakaś więź...pewnie dlatego, że wychowałam się na...