Gdy zobaczyłam znaczek windy w lizbońskim metrze poczułam ulgę. Chodzenie nie jest moją mocną stroną, a ogólny brak sił utrudnia przenoszenie czegokolwiek. Windy stały się dla mnie błogosławieństwem.
Lizbona była moim marzeniem. Bałam się, że za chwilę nie będę w stanie polecieć, że to ostatnia szansa na podróż. Kupiłam bilety, poleciałam.
Zabrałam respirator i poleciałam do miasta położonego na wzgórzach, gdzie bez końca można wędrować to w górę, to w dół po krętych uliczkach wyłożonych marmurem. Brzmi nieźle, gorzej z realizacją. Dobry plan i przemyślane rozwiązania pomagają pokonywać ograniczenia i bariery, tak własne jak i architektoniczne. Wszystko jednak zaczyna się od chęci. Tylko ogromna potrzeba może sprawić, że uruchamia się w głowie jakiś mechanizm, który mówi: dam radę, coś wymyślę, muszę to zrobić. Ten sam mechanizm skutecznie blokuje przekonanie, że coś jest niemożliwe lub za trudne. Tak też weszłam w tryb planowania podróży do Lizbony, którą początkowo miałam odbyć sama. Z czasem okazało się, że polecę w towarzystwie miłej studentki.
W Lizbonie jest metro i są tramwaje. Przed wylotem wszystko skrupulatnie oglądałam na zdjęciach i filmach YouTube; jak wygląda wsiadanie do tramwaju, jak wysiadanie, jak wyglądają ulice, chodniki, krawężniki, jak bardzo są strome i jak sobie z tym radzą rdzenni mieszkańcy Lizbony. Zwracałam uwagę na sposób chodzenia, postawę i rodzaj obuwia. Wybrałam z szafy buty z najbardziej gumową podeszwą i przygotowałam kijki do podpierania. Przećwiczyłam proszenie o pomoc. Przeanalizowałam trasy turystycznej linii tramwajowej nr 28 i trasy metra, miejsca do których jestem w stanie dotrzeć, kupiłam mapy, przygotowałam się. Miałam mieć towarzystwo, a przecież w towarzystwie własne ograniczenia można pokonywać w dobrym humorze. W najgorszym wypadku miałam zobaczyć Lizbonę jedynie z lotu ptaka, co również uznałam za atut. Chciałam choć spróbować. Czułam, że tą podróżą przekroczę pewną barierę, która blokuje w moim życiu nie jedną sprawę.
Mój bagaż stanowiła niewielka walizka na kółkach oraz respirator w specjalnej torbie, bo do walizki się nie mieści. Kijków zapomniałam. Za przewiezienie sprzętu medycznego nie musiałam nic płacić, musiałam tylko zgłosić to wcześniej do lini lotniczych. Kupiłam sztywną walizkę tak bym mogła stawiać na niej respirator. Tym sposobem nie musiałam go dziwigać - dźwigała go walizka. Moją rolą było prowadzić walizkę, która na 4ech kółkach miała jechać obok mnie. Sama walizka (6kg) prowadziła się swobodnie, razem z respiratorem (6 + 4 kg) było trochę opornie, ale plusem było to, że stanowiła dla mnie również podporę. Ten system sprawdzał się na gładkich nawierzchniach, na bruku musiałam ciągnąć walizkę z respiratorem za sobą - trudniejsze i męczące ale powoli, i z odpoczynkami wykonalne. Największą barierą były schody. Bez pomocy niedopokonania.
Kiedy wysiadłam z metra w centrum Lizbony i wypatrzyłam tabliczkę windy "zaświeciło pod ziemią słońce". Był luty, w Polsce były mrozy, a w Lizbonie miało nas przywitać południowe słońce i 20 st C. Czekałam gdy to poczuję, gdy wyjadę z metra windą na spokojnie bez szarpania i zadyszki na schodach, które zniechęcają i kradną miłe chwile. Nozdrzami wyobraźni czułam już zapach oceanu wdzierający się w ląd doliną Tagu. Nie przeszkadzało mi, że przy wyjściu z samolotu zmarzlam i nie poczułam na sobie promieni południowego słońca. Spokojnie czekałam na południowe ciepło. Wierzyłam, że słońce przywita nas w centrum Lizbony - centrum pięknej i kolorowej Lizbony wyłożonej barwną ceramiką.
Winda zapowiadała spokojne wydostanie się na powierzchnię. Ucieszyło mnie to. Świat mi sprzyjał. Gdy zadowolona dałam znać studentce, że jest winda, zobaczyłam niechętne spojrzenie. Nie ogarnęłam tej sytuacji - zabrakło mi czasu. Studentka pomknęła do przodu spiesząc się jak spieszą się ludzie w Warszawie. Podążyłam za nią, by jej nie zgubić.
Próbowałam krzyczeć i pokazywać ręką windę. Nie wiem czemu do tej windy nie wsiadłam. Ona zdecydowanie wolała schody co w normalnej sytuacji, byłoby godne pochwały. Podniesionym głosem szybko wyjaśniła, że ma bardzo dużo siły i wniesie po schodach wszystko sama. Wyrwała mi i walizkę i torbę z respiratorem. Nie miałam siły walczyć. Patrzyłam z przerażeniem na respirator, który przerzucała z jednego ramienia na drugie, a który jest wart tyle co 10 moich pensji i biada mi jeśli sprzęt uszkodzę. Biada bo dzięki tej maszynie żyję i funkcjonuję, a uszkodzenie jej to ogromny problem nawet w Polsce. Otrzymanie zastępczego urządzenia wymaga czasu. Gdyby respirator nie działał w Portugalii musiałabym szybko wracać do Polski, bo bez respiratora nie poradzę sobie w nocy. Próbowałam nieudolnie tłumaczyć, że tu nie chodzi o możliwości mojej towarzyszki tylko o moje potrzeby. Tylko ja się wtedy zatrzymałam, świat wokół mnie pędził do przodu. Wbiegła po schodach, a ja stałam przed wielkimi schodami bez bagażu i bez walizki. Czułam się naga. Czułam, że zabrano mi godność, prawo do stanowienia o sobie, możliwość rozmowy i wyjaśnienia. Nie potrafiłam jej zatrzymać, nie miałam czasu na wyjaśnienia. Moje krótkie komunikaty nie były trafione. Wcześniej nawet nie przyszło mi do głowy, że powinnam wyjaśniać co i dlaczego robię. Wydawało mi się, że jestem dobrze przygotowana. Towarzystwo było miłym zaskoczeniem ale nie oczekiwałam pomocy. No może wydawało mi się, że skoro ktoś wie o mojej chorobie to nie będzie pędził, da mi więcej czasu, poczeka. Tak zazwyczaj robią znajomi i bardzo to doceniam.
Wiedziałam, że widok mnie wiecznie zmęczonej, siłującej się sama ze sobą może obciążać i wprowadzać w zakłopotanie. Spodziewam się, że ludzie wolą takich widoków z różnych powodów unikać. Nie myślałam jednak, że pojawi się agresja. Nie u osoby, która wydawałoby się zna moją sytuację. Wiem, że to była troska i przekonanie, że tak należy zrobić - siłą wyrwać mi mój bagaż, bo przecież nie radzę sobie z nim. Po dłuższej chwili na tych schodach, młoda osoba zrozumiała, że wciąga mnie na schody, z którymi słabo sobie radzę nawet bez bagażu. Dotarło i do niej i do mnie, że ja mogę sobie pojechać windą gdy ona wchodzi po schodach. Ktoś z boku powiedziałby: a daj jej tą walizkę i niech nosi - będzie się czuła lepiej, bo będzie mogła pomóc. To prawda ale ja tej walizki wtedy bardzo potrzebowałam, bo ta walizka była dla mnie też podporą - podpierałam się o nią jak podpiera się o laskę. Respiratora nie dziwigałam, bo leżał na walizce. Pozory, które stworzyła wyobraźnia zdrowej osoby zabrały mi najważniejszą w tym momencie pomoc - podporę.
Młoda osoba bardzo chciała mi pomóc i ta jej potrzeba stała się w tym momencie ważniejsza niż to czego ja w rzeczywistości potrzebowałam. Z wdzięczności za okazane zaangażowanie mogę pozwolić na wiele, ale ograniczeń fizycznych nie przeskoczę. Potrzebuję podpory i nie mogę jej z wdzięczności oddać. Bez respiratora mój oddech w czasie snu będzie za słaby i choćbym mocno wierzyła w osobę, która go upuszcza i łapie, to ten respirator to moje życie i muszę o niego walczyć, chronić i zabezpieczać. To nie jest niestety suszarka do włosów.
Od tego czasu minęły 4 m-ce, a ja myślami często wracam do tamtych schodów i tego co tam zaszło. Staram się przewidywać takie sytuacje i im zapobiegać. Nie jest to łatwe. Sytuacje przypominające wyrywanie mi na siłę walizki i respiratora w przekonaniu, że takiej pomocy właśnie potrzebuję, zdarzają się cały czas. Akty powątpiewania w stan mojego umysłu, gdy nie przystaje na rozwiązania proponowane przez zdrowe osoby, nie są rzadkie. To wszystko co opisuję to objaw ogromnej troski o moją osobę - wiem o tym. Jestem za to ogromnie wdzięczna. Ludzie mają w sobie bardzo dużo empatii i chęci pomocy. Bezsilność tych, którzy chcą mi pomóc napędza czasami agresję i działa jak błędne koło. Ma się wrażenie, że odejmuje wzrok i słuch. Blokuje możliwość rozmowy. Wytłumaczyć i przeprowadzić zdrową osobę przez własne ograniczenia tak by je zaakceptowała i była pomocna tam gdzie może, wydaje się czasami niemożliwe. Zmęczenie jest tak ogromne, że brakuje mi sił na wyjaśnianie, brakuje sił żeby mówić. Ale muszę walczyć o innych, bo potrzebuje ludzi i świata żeby żyć. Bez nich wszystko traci sens.
Lizbońskie uliczki pokonałam bez kijków. Marmurowa posadzka zaskoczyła mnie wygodą chodzenia, również w deszczu. Do słynnego tramwaju 28 nie zdołałam nawet wsiąść, choć raz prawie się udało, gdy motorniczy w środku trasy oznajmił pasażerom, że dalej nie jedzie. Południowy temperament ze szczyptą haosu momentami przypominał mi polskie klimaty. Czułam się tam bardzo dobrze. Myślę, że to sprawiło doskonałe oceaniczne powietrze. Oddychałam tam z dużą swobodą. Wieczory i noce były chłodne, również w hostelu, w którym podobnie jak w mieszkaniach, nie ma systemu grzewczego. W ciągu dnia ogrzewało nas przyjemne słońce, robiło się kolorowo. Zobaczyłam też ocean i wróciłam zszokowana jego potęgą i siłą. Po powrocie rozmyślałam o Kolumbie i czasach, w których mierzył się z tą potęgą oceanu. Ta kilkudniowa podróż była wielka lekcja o mojej nowej rzeczywistości - rzeczywistości z niepełnosprawnością. Muszę zbudować własny świat od nowa. Przygotować rodzinę i przyjaciół, bez których mój świat nie istnieje, a na który nie są przygotowani. Czasami myślę, że nie podołam, a potem przypominam sobie ocean jego chłód i ogromne fale rozbijające się o wysokie, skaliste brzegi końca czy też początku Europy i myślę, że Kolumb wyruszył przez te wody pół wieku temu nie wiedząc nawet dokąd zmierza. Jeśli on dał radę, to może i mnie się uda.
Lizbona była moim marzeniem. Bałam się, że za chwilę nie będę w stanie polecieć, że to ostatnia szansa na podróż. Kupiłam bilety, poleciałam.
Zabrałam respirator i poleciałam do miasta położonego na wzgórzach, gdzie bez końca można wędrować to w górę, to w dół po krętych uliczkach wyłożonych marmurem. Brzmi nieźle, gorzej z realizacją. Dobry plan i przemyślane rozwiązania pomagają pokonywać ograniczenia i bariery, tak własne jak i architektoniczne. Wszystko jednak zaczyna się od chęci. Tylko ogromna potrzeba może sprawić, że uruchamia się w głowie jakiś mechanizm, który mówi: dam radę, coś wymyślę, muszę to zrobić. Ten sam mechanizm skutecznie blokuje przekonanie, że coś jest niemożliwe lub za trudne. Tak też weszłam w tryb planowania podróży do Lizbony, którą początkowo miałam odbyć sama. Z czasem okazało się, że polecę w towarzystwie miłej studentki.
W Lizbonie jest metro i są tramwaje. Przed wylotem wszystko skrupulatnie oglądałam na zdjęciach i filmach YouTube; jak wygląda wsiadanie do tramwaju, jak wysiadanie, jak wyglądają ulice, chodniki, krawężniki, jak bardzo są strome i jak sobie z tym radzą rdzenni mieszkańcy Lizbony. Zwracałam uwagę na sposób chodzenia, postawę i rodzaj obuwia. Wybrałam z szafy buty z najbardziej gumową podeszwą i przygotowałam kijki do podpierania. Przećwiczyłam proszenie o pomoc. Przeanalizowałam trasy turystycznej linii tramwajowej nr 28 i trasy metra, miejsca do których jestem w stanie dotrzeć, kupiłam mapy, przygotowałam się. Miałam mieć towarzystwo, a przecież w towarzystwie własne ograniczenia można pokonywać w dobrym humorze. W najgorszym wypadku miałam zobaczyć Lizbonę jedynie z lotu ptaka, co również uznałam za atut. Chciałam choć spróbować. Czułam, że tą podróżą przekroczę pewną barierę, która blokuje w moim życiu nie jedną sprawę.
Mój bagaż stanowiła niewielka walizka na kółkach oraz respirator w specjalnej torbie, bo do walizki się nie mieści. Kijków zapomniałam. Za przewiezienie sprzętu medycznego nie musiałam nic płacić, musiałam tylko zgłosić to wcześniej do lini lotniczych. Kupiłam sztywną walizkę tak bym mogła stawiać na niej respirator. Tym sposobem nie musiałam go dziwigać - dźwigała go walizka. Moją rolą było prowadzić walizkę, która na 4ech kółkach miała jechać obok mnie. Sama walizka (6kg) prowadziła się swobodnie, razem z respiratorem (6 + 4 kg) było trochę opornie, ale plusem było to, że stanowiła dla mnie również podporę. Ten system sprawdzał się na gładkich nawierzchniach, na bruku musiałam ciągnąć walizkę z respiratorem za sobą - trudniejsze i męczące ale powoli, i z odpoczynkami wykonalne. Największą barierą były schody. Bez pomocy niedopokonania.
Kiedy wysiadłam z metra w centrum Lizbony i wypatrzyłam tabliczkę windy "zaświeciło pod ziemią słońce". Był luty, w Polsce były mrozy, a w Lizbonie miało nas przywitać południowe słońce i 20 st C. Czekałam gdy to poczuję, gdy wyjadę z metra windą na spokojnie bez szarpania i zadyszki na schodach, które zniechęcają i kradną miłe chwile. Nozdrzami wyobraźni czułam już zapach oceanu wdzierający się w ląd doliną Tagu. Nie przeszkadzało mi, że przy wyjściu z samolotu zmarzlam i nie poczułam na sobie promieni południowego słońca. Spokojnie czekałam na południowe ciepło. Wierzyłam, że słońce przywita nas w centrum Lizbony - centrum pięknej i kolorowej Lizbony wyłożonej barwną ceramiką.
Winda zapowiadała spokojne wydostanie się na powierzchnię. Ucieszyło mnie to. Świat mi sprzyjał. Gdy zadowolona dałam znać studentce, że jest winda, zobaczyłam niechętne spojrzenie. Nie ogarnęłam tej sytuacji - zabrakło mi czasu. Studentka pomknęła do przodu spiesząc się jak spieszą się ludzie w Warszawie. Podążyłam za nią, by jej nie zgubić.
Próbowałam krzyczeć i pokazywać ręką windę. Nie wiem czemu do tej windy nie wsiadłam. Ona zdecydowanie wolała schody co w normalnej sytuacji, byłoby godne pochwały. Podniesionym głosem szybko wyjaśniła, że ma bardzo dużo siły i wniesie po schodach wszystko sama. Wyrwała mi i walizkę i torbę z respiratorem. Nie miałam siły walczyć. Patrzyłam z przerażeniem na respirator, który przerzucała z jednego ramienia na drugie, a który jest wart tyle co 10 moich pensji i biada mi jeśli sprzęt uszkodzę. Biada bo dzięki tej maszynie żyję i funkcjonuję, a uszkodzenie jej to ogromny problem nawet w Polsce. Otrzymanie zastępczego urządzenia wymaga czasu. Gdyby respirator nie działał w Portugalii musiałabym szybko wracać do Polski, bo bez respiratora nie poradzę sobie w nocy. Próbowałam nieudolnie tłumaczyć, że tu nie chodzi o możliwości mojej towarzyszki tylko o moje potrzeby. Tylko ja się wtedy zatrzymałam, świat wokół mnie pędził do przodu. Wbiegła po schodach, a ja stałam przed wielkimi schodami bez bagażu i bez walizki. Czułam się naga. Czułam, że zabrano mi godność, prawo do stanowienia o sobie, możliwość rozmowy i wyjaśnienia. Nie potrafiłam jej zatrzymać, nie miałam czasu na wyjaśnienia. Moje krótkie komunikaty nie były trafione. Wcześniej nawet nie przyszło mi do głowy, że powinnam wyjaśniać co i dlaczego robię. Wydawało mi się, że jestem dobrze przygotowana. Towarzystwo było miłym zaskoczeniem ale nie oczekiwałam pomocy. No może wydawało mi się, że skoro ktoś wie o mojej chorobie to nie będzie pędził, da mi więcej czasu, poczeka. Tak zazwyczaj robią znajomi i bardzo to doceniam.
Wiedziałam, że widok mnie wiecznie zmęczonej, siłującej się sama ze sobą może obciążać i wprowadzać w zakłopotanie. Spodziewam się, że ludzie wolą takich widoków z różnych powodów unikać. Nie myślałam jednak, że pojawi się agresja. Nie u osoby, która wydawałoby się zna moją sytuację. Wiem, że to była troska i przekonanie, że tak należy zrobić - siłą wyrwać mi mój bagaż, bo przecież nie radzę sobie z nim. Po dłuższej chwili na tych schodach, młoda osoba zrozumiała, że wciąga mnie na schody, z którymi słabo sobie radzę nawet bez bagażu. Dotarło i do niej i do mnie, że ja mogę sobie pojechać windą gdy ona wchodzi po schodach. Ktoś z boku powiedziałby: a daj jej tą walizkę i niech nosi - będzie się czuła lepiej, bo będzie mogła pomóc. To prawda ale ja tej walizki wtedy bardzo potrzebowałam, bo ta walizka była dla mnie też podporą - podpierałam się o nią jak podpiera się o laskę. Respiratora nie dziwigałam, bo leżał na walizce. Pozory, które stworzyła wyobraźnia zdrowej osoby zabrały mi najważniejszą w tym momencie pomoc - podporę.
Młoda osoba bardzo chciała mi pomóc i ta jej potrzeba stała się w tym momencie ważniejsza niż to czego ja w rzeczywistości potrzebowałam. Z wdzięczności za okazane zaangażowanie mogę pozwolić na wiele, ale ograniczeń fizycznych nie przeskoczę. Potrzebuję podpory i nie mogę jej z wdzięczności oddać. Bez respiratora mój oddech w czasie snu będzie za słaby i choćbym mocno wierzyła w osobę, która go upuszcza i łapie, to ten respirator to moje życie i muszę o niego walczyć, chronić i zabezpieczać. To nie jest niestety suszarka do włosów.
Od tego czasu minęły 4 m-ce, a ja myślami często wracam do tamtych schodów i tego co tam zaszło. Staram się przewidywać takie sytuacje i im zapobiegać. Nie jest to łatwe. Sytuacje przypominające wyrywanie mi na siłę walizki i respiratora w przekonaniu, że takiej pomocy właśnie potrzebuję, zdarzają się cały czas. Akty powątpiewania w stan mojego umysłu, gdy nie przystaje na rozwiązania proponowane przez zdrowe osoby, nie są rzadkie. To wszystko co opisuję to objaw ogromnej troski o moją osobę - wiem o tym. Jestem za to ogromnie wdzięczna. Ludzie mają w sobie bardzo dużo empatii i chęci pomocy. Bezsilność tych, którzy chcą mi pomóc napędza czasami agresję i działa jak błędne koło. Ma się wrażenie, że odejmuje wzrok i słuch. Blokuje możliwość rozmowy. Wytłumaczyć i przeprowadzić zdrową osobę przez własne ograniczenia tak by je zaakceptowała i była pomocna tam gdzie może, wydaje się czasami niemożliwe. Zmęczenie jest tak ogromne, że brakuje mi sił na wyjaśnianie, brakuje sił żeby mówić. Ale muszę walczyć o innych, bo potrzebuje ludzi i świata żeby żyć. Bez nich wszystko traci sens.
Lizbońskie uliczki pokonałam bez kijków. Marmurowa posadzka zaskoczyła mnie wygodą chodzenia, również w deszczu. Do słynnego tramwaju 28 nie zdołałam nawet wsiąść, choć raz prawie się udało, gdy motorniczy w środku trasy oznajmił pasażerom, że dalej nie jedzie. Południowy temperament ze szczyptą haosu momentami przypominał mi polskie klimaty. Czułam się tam bardzo dobrze. Myślę, że to sprawiło doskonałe oceaniczne powietrze. Oddychałam tam z dużą swobodą. Wieczory i noce były chłodne, również w hostelu, w którym podobnie jak w mieszkaniach, nie ma systemu grzewczego. W ciągu dnia ogrzewało nas przyjemne słońce, robiło się kolorowo. Zobaczyłam też ocean i wróciłam zszokowana jego potęgą i siłą. Po powrocie rozmyślałam o Kolumbie i czasach, w których mierzył się z tą potęgą oceanu. Ta kilkudniowa podróż była wielka lekcja o mojej nowej rzeczywistości - rzeczywistości z niepełnosprawnością. Muszę zbudować własny świat od nowa. Przygotować rodzinę i przyjaciół, bez których mój świat nie istnieje, a na który nie są przygotowani. Czasami myślę, że nie podołam, a potem przypominam sobie ocean jego chłód i ogromne fale rozbijające się o wysokie, skaliste brzegi końca czy też początku Europy i myślę, że Kolumb wyruszył przez te wody pół wieku temu nie wiedząc nawet dokąd zmierza. Jeśli on dał radę, to może i mnie się uda.
Komentarze
Prześlij komentarz