sobota, 2 września 2017

Pierwsza dawka Myozyme.

Z wczoraj.
1szy dzień września.
Ostatni ważny dla mnie 1szy dzień września miał miejsce 17 lat temu i był to 14sty taki dzień w moim życiu. Statystyka :)

Uwielbiałam 1sze dni września, bo wtedy można było zacząć wszystko od początku. Robiłam plany, obiecywałam sobie, że od tego momentu będę systematyczna, że będę trzymać porządek itd. Mialam wiele nadziei i ogromną wiarę, że zaczyna się dobry  czas. Jeśli nie udawało się to zawsze mogłam zacząć wszystko od nowa kolejnego 1ego dnia września. Gdy skończyła się szkoła powoli zacierały się granice między kolejnymi coraz to, teoretycznie, lepszymi etapami życia. Początek roku studenckiego nie był już tym czym był 1 dzień września w szkole. A gdy zaczęła się regularna praca zaczęło się godzenie z nieskończonością, bez  momentów na reset  i nowy start. To było bardzo trudne... trudno było przywyknąć.

Dziś niespodziewanie otrzymałam 1szy dzień września - czas na reset, na nowy start, nowe nadzieje i mnóstwo wiary. Jest to mój 15sty 1szy dzień września :) Mogłabym być lepiej przygotowana, ale nie jest tak źle. Zrobilam w końcu porządek w domu... a to zawsze była podstawa moich początków :)

Myślałam, że dziś idę do szpitala na badania, zapoznawczo, bo to mój pierwszy pobyt w szpitalu na Sobieskiego. Tylko tutaj w Warszawie prowadzą program leczenia choroby Pompego i dlatego do tego szpitala złożyłam wniosek- prośbą o objęcie mnie programem. Oczywiście po wcześniejszym uzyskaniu zgody NFZ. Długo czekałam na tą zgodę, a gdy ją otrzymałam jakieś 2 tygodnie temu lekarz uprzedził mnie, że do pierwszego podania leku minie jeszcze kilka miesięcy - włos się na skórze  jeży na myśl o piorunskich procedurach. Przyjdzie więc dziś do szpitala z mandżurem na kółkach zwanym potocznie babcinym mercedesem (torba na kółkach) wypchanym po brzegi akcesoriami pozwalającym przetrwać w szpitalu tydzień, przekonana, że znów będą badania.  A tu rachu ciachu, zanim się obejrzałam, podłączono mi wenflon...a że byłam wpatrzona jak w kosmitę, w pierwszą poznaną osobę z chorobą Pompego, nie zdążyłam się zestresować tym, że mój sok z gum i jagód już się do mnie zbliża. Tutaj NFZ zaskoczył mnie - muszę to napisać - pozytywnie.
Wszystko działo się szybko. O 12 w południe Myozyme zaczęło rozpływać się po moim ciele. Teraz zbliża się 21. Za chwilę odłączą kroplówkę. Co za dzień. Boli mnie głowa...nie wiem czy z wrażenia, czy od leżenia cały dzień, czy od Myozyme. Jest szansa, że wrócę dziś do domu :) I tak oto zaczynam kolejny etap w życiu. Świadoma tego co się ze mną dzieje i z lekiem, który ma zatrzymać chorobę. A jeszcze wczoraj bałam się, że nie dotrwam o własnych siłach do rozpoczęcia leczenia.

Poznałam dziś dziewczynę z chorobą Pompego i dzięki niej poznam innych. Będę 11 w grupie leczącej się w Warszawie. Lekarz opiekujący się  nami jest bardzo troskliwy, pielęgniarka bardzo się stara, mamy ładną salę, jest nawet ekspres do kawy. Przyjęłam pierwszą dawkę leku, który ma zatrzymać chorobę. Lekarz mówi, że to niestety nie działa ani jak sok z gum i jagód, ani jak napój Obelixa ale może po kilku miesiącach poczuję się mocniejsza. Tym Obelixem mnie zaskoczył..:)

Powoli dociera do mnie jak ważny dziś jest dzień po wielu latach godzenia się z własnym oryginalnym organizmem, który momentami  bardzo opornie znosil proste czynności. Czasami myślałam, że skończę na Sobieskiego w psychiatryku. Byłam już pogodzona nawet z chorobą psychiczną. Skonsultowali mnie i powiedzieli, że wszystko jest ok. Pytałam wtedy niebiosa: czy nawet na to nie zasłużyłam... tak chciałam zacząć normalnie żyć, że byłam gotowa przyjąć psychotropy - to był kryzys.

Gdy teraz leżę na Sobieskiego i rozmyślam o  nowym początku to myślę również, że to ironia losu. Rzeczywiście skończyłam na Sobieskiego :) choć nie na psychiatrii, a na neurologii. Kończę tutaj trudny etap i zaczynam kolejny, jak każdy kolejny dużo lepszy, bo przecież dużo więcej wiem.

...Co prawda lepiej bym się czuła gdybym już miała w mieszkaniu naprawioną spłuczkę :) ... odkładałam, odkładałam i proszę w nowy etap wchodzę z awarią w łazience ;) Obiecuję sobie, że w tym nowym etapie awarie będę naprawiać od razu!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Wykluczenie cyfrowe.

Bardzo cenię twórczość Nosowskiej i choć nigdy nie poznałyśmy się osobiście to czuję z nią jakaś więź...pewnie dlatego, że wychowałam się na...