Choroba Pompego to choroba spichrzeniowa.
Gromadzi się w organizmie coś co gromadzić się nie powinno i im więcej, i
dłużej tym wiadomo – jest gorzej, bo natura nie przygotowała się na takie rozwiązania.
W chorobie Pompego gromadzi się cukier.
Nierozłożony glikogen odkłada się w wątrobie i w mięśniach, uszkadzając z czasem i jedno, i drugie.
Wyniki moich prób wątrobowych od co najmniej 15 lat są podwyższone. Do maja tego roku z przyczyn niewyjaśnionych, od maja wiadomo, że to cukier.
15 lat temu w trakcie studiów miałam badania. Bardzo sympatyczna starsza lekarka poradziła "zrób dziecko badania bo jesteś chora". Niestety to co powiedziała już nie było tak sympatyczne jak ona sama, bo dla studentki oznaczało przede wszystkim koszty, na których pokrycie, ewidentnie brakowało środków. Można było poprosić o wsparcie głównego zarządzającego pieniędzmi w rodzinie, ale wiadome było, że na takie fanaberie kasy nie ma. To był czas, kiedy łatwo było mnie przekonać, że nic mi nie jest. Wyniki wyszły powyżej normy tak jak sympatyczna Pani doktor przewidywała, ale dostępny w przychodni studenckiej lekarz odprawił mnie, kazał nie przesadzać tylko odpocząć. Tak też zrobiłam.
Mało w życiu chorowałam, nie przeziębiałam się, w domu nie mówiło się o chorobach. Mama powtarzała, że wszystko jest w głowie. Naprawdę nie byłam w temacie. Czułam się nieźle, robiłam plany na przyszłość. Były momenty, że czułam się bardzo osłabiona i słabsza od innych, ale zawsze mogłam winą obarczyć złą dietę i stres. Więcej zrobić sama na tamten czas nie mogłam. Wróciłam do tematu po jakichś 8 latach. Wyjaśniło się po kolejnych 7, czyli w wieku 36 lat.
Wracając do cukru... przez te 15 lat oprócz wątroby cukier zdążył uszkodzić sporą część moich mięśni. Najważniejszy mięsień jest ok, prawie jak dzwon, mały ale dzwon :) Niestety reszta mięśni...hmmm zaniki, osłabienie - nie jest dobrze. To wyjaśnia ogromne zmęczenie i postępujące od lat sztywnienie.
Zmęczenie i sztywnienie można było sobie jakoś wytłumaczyć: za mało sportu, stres, nerwy itp. Studencki ortopeda przyznał, że rzeczywiście kręgosłup mój zgina się dość osobliwie, i stwierdził, że taka widocznie jest moja uroda. Uznałam to za fakt i nie drążyłam już tematu.
Gorzej było wytłumaczyć sobie dziwnie wyglądające mięśnie. Od kiedy mam niedowagę nie znoszę luster w przymierzalniach - wydaje mi się, że celowo wyszczuplają, a mnie to ewidentnie nie jest potrzebne (sieciówka h&m ma najgorsze lustra). W jednej z przymierzalni na Marszałkowskiej w Stolicy przymierzyłam krótką sukienkę i zobaczyłam całe swoje nogi po raz pierwszy z widocznymi zanikami mięśni... strasznie to przeżyłam. Próbowałam ratować psychikę myślą, że to lustra zniekształcają obraz. W Centrum Kopernika są lustra, w których przecież mam metrowe udo albo kibić jak paluszek. W przymierzalni na Marszałkowskiej przybliżałam się i oddalałam od lustra z paniczną nadzieją... ale niestety. Moje nogi po prostu się zmieniły, moje uda, kolana, utraciły swój kształt. Czułam, że przestaję istnieć. Nogi to najlepsze co miałam. Ojciec powtarzał, że nie ma drugich takich nóg na świecie. To był mój skarb. Nie byłam gotowa na takie zmiany. Siwe włosy, zmarszczki, brzuch, suche pięty - tego się spodziewałam w przyszłości ale nogi miały być takie jakie są, jakie były. Zmieniły się. Cierpiałam jako kobieta i bałam się choroby jak każdy.
Nierozłożony glikogen odkłada się w wątrobie i w mięśniach, uszkadzając z czasem i jedno, i drugie.
Wyniki moich prób wątrobowych od co najmniej 15 lat są podwyższone. Do maja tego roku z przyczyn niewyjaśnionych, od maja wiadomo, że to cukier.
15 lat temu w trakcie studiów miałam badania. Bardzo sympatyczna starsza lekarka poradziła "zrób dziecko badania bo jesteś chora". Niestety to co powiedziała już nie było tak sympatyczne jak ona sama, bo dla studentki oznaczało przede wszystkim koszty, na których pokrycie, ewidentnie brakowało środków. Można było poprosić o wsparcie głównego zarządzającego pieniędzmi w rodzinie, ale wiadome było, że na takie fanaberie kasy nie ma. To był czas, kiedy łatwo było mnie przekonać, że nic mi nie jest. Wyniki wyszły powyżej normy tak jak sympatyczna Pani doktor przewidywała, ale dostępny w przychodni studenckiej lekarz odprawił mnie, kazał nie przesadzać tylko odpocząć. Tak też zrobiłam.
Mało w życiu chorowałam, nie przeziębiałam się, w domu nie mówiło się o chorobach. Mama powtarzała, że wszystko jest w głowie. Naprawdę nie byłam w temacie. Czułam się nieźle, robiłam plany na przyszłość. Były momenty, że czułam się bardzo osłabiona i słabsza od innych, ale zawsze mogłam winą obarczyć złą dietę i stres. Więcej zrobić sama na tamten czas nie mogłam. Wróciłam do tematu po jakichś 8 latach. Wyjaśniło się po kolejnych 7, czyli w wieku 36 lat.
Wracając do cukru... przez te 15 lat oprócz wątroby cukier zdążył uszkodzić sporą część moich mięśni. Najważniejszy mięsień jest ok, prawie jak dzwon, mały ale dzwon :) Niestety reszta mięśni...hmmm zaniki, osłabienie - nie jest dobrze. To wyjaśnia ogromne zmęczenie i postępujące od lat sztywnienie.
Zmęczenie i sztywnienie można było sobie jakoś wytłumaczyć: za mało sportu, stres, nerwy itp. Studencki ortopeda przyznał, że rzeczywiście kręgosłup mój zgina się dość osobliwie, i stwierdził, że taka widocznie jest moja uroda. Uznałam to za fakt i nie drążyłam już tematu.
Gorzej było wytłumaczyć sobie dziwnie wyglądające mięśnie. Od kiedy mam niedowagę nie znoszę luster w przymierzalniach - wydaje mi się, że celowo wyszczuplają, a mnie to ewidentnie nie jest potrzebne (sieciówka h&m ma najgorsze lustra). W jednej z przymierzalni na Marszałkowskiej w Stolicy przymierzyłam krótką sukienkę i zobaczyłam całe swoje nogi po raz pierwszy z widocznymi zanikami mięśni... strasznie to przeżyłam. Próbowałam ratować psychikę myślą, że to lustra zniekształcają obraz. W Centrum Kopernika są lustra, w których przecież mam metrowe udo albo kibić jak paluszek. W przymierzalni na Marszałkowskiej przybliżałam się i oddalałam od lustra z paniczną nadzieją... ale niestety. Moje nogi po prostu się zmieniły, moje uda, kolana, utraciły swój kształt. Czułam, że przestaję istnieć. Nogi to najlepsze co miałam. Ojciec powtarzał, że nie ma drugich takich nóg na świecie. To był mój skarb. Nie byłam gotowa na takie zmiany. Siwe włosy, zmarszczki, brzuch, suche pięty - tego się spodziewałam w przyszłości ale nogi miały być takie jakie są, jakie były. Zmieniły się. Cierpiałam jako kobieta i bałam się choroby jak każdy.
Kręciłam się wkoło siebie na tej Marszałkowskiej i nie wiedziałam. w którą stronę mam iść. Myślę, że byłam w szoku. Naprawdę nie zdawałam sobie wcześniej sprawy, że moje ciało się tak zmienia. Nagle zobaczyłam ze tam gdzie był mięsień, nad kolanem na zewnętrznej stronie nogi, skóra obwisa. Długo wtedy dochodziłam do siebie - dosłownie i do mieszkania, bardzo długo. Jak by nie było wcześniej, to właśnie tego dnia moje życie się zmieniło. Nie byłam przygotowana.
To był moment kiedy uświadomiłam sobie, że jest źle i że jestem z tym sama, bo nie wiadomo co się dzieje, a póki nie wiadomo będę posądzana o hipochondrię, gdy naprawdę potrzebuję pomocy. Posądzanie o hipochondrię oznaczało wykluczenie. Objawy czułam, ale oprócz chudości, do której wszyscy się szybko przyzwyczajali, choroby raczej nie było widać. Czasami ktoś pytał co się dzieje, czasami obcy mówili, że dziwnie chodzę, nieobcy, że chodzę jak ojciec i tyle.
Czasami było lepiej, czasami dziwne problemy wracały jak bumerang w najmniej oczekiwanym momencie. Wtedy najlepiej było się oddalić, gdzieś się zaszyć, przetrwać. Dałam radę. Poklepuję się po ramieniu. Najgorsze były ostatnie 4 lata. Rozkładałam siły, wdechy, ruchy tak by starczało ich na jak najdłużej. Plan, strategia i realizacja. Jak dobry maratonista "dobiegłam" do mety. Jest diagnoza. Uspakajam się. Wszystko jest dobrze, bo nareszcie jest diagnoza.
To był moment kiedy uświadomiłam sobie, że jest źle i że jestem z tym sama, bo nie wiadomo co się dzieje, a póki nie wiadomo będę posądzana o hipochondrię, gdy naprawdę potrzebuję pomocy. Posądzanie o hipochondrię oznaczało wykluczenie. Objawy czułam, ale oprócz chudości, do której wszyscy się szybko przyzwyczajali, choroby raczej nie było widać. Czasami ktoś pytał co się dzieje, czasami obcy mówili, że dziwnie chodzę, nieobcy, że chodzę jak ojciec i tyle.
Czasami było lepiej, czasami dziwne problemy wracały jak bumerang w najmniej oczekiwanym momencie. Wtedy najlepiej było się oddalić, gdzieś się zaszyć, przetrwać. Dałam radę. Poklepuję się po ramieniu. Najgorsze były ostatnie 4 lata. Rozkładałam siły, wdechy, ruchy tak by starczało ich na jak najdłużej. Plan, strategia i realizacja. Jak dobry maratonista "dobiegłam" do mety. Jest diagnoza. Uspakajam się. Wszystko jest dobrze, bo nareszcie jest diagnoza.
Komentarze
Prześlij komentarz