Mówili, że respirator dotleni moje mięśnie gdy będę spała. Mówili,
że będą w ciągu dnia silniejsza. Miałam wstawać rano wypoczęta bez bólu głowy.
Muszę tylko przespać noc w plastikowej, szczelnej maseczce z lekka
świszczącym powietrzem, które pod ciśnieniem wtłaczane jest w moje nozdrza. Do
maseczki podłączona jest rura, którą podawane jest powietrze i która łączy
maseczkę z aparatem stojącym przy łóżku – z respiratorem. Maseczki wymieniałam.
Mam już trzecią, poprzednie dwie nie pasowały, były za duże. Maseczka teoretycznie
jest wygodna, wszystko dobrze ustawione i zsynchronizowane. Zamontowałam też
nawilżacz. Mimo to nie potrafię zasnąć, albo zasypiam i budzę się po
godzinie... i patrzę z nadzieją na księżyc lub uliczną latarnię, która czasami
działa, czasami nie. Nie jestem jedyną osobą w mojej kamienicy, która nie śpi.
Sąsiad z góry też nie może i też bierze głębsze wdechy... Do głowy mu nie
przyjdzie, że jest nas dwoje. Co rusz zrzuca z góry niedopałek
papierosa. Ja mam prawie efekt spadających gwiazd, a kobieta od porządków ma co
zamiatać wokół kamienicy. Czasami spadają resztki jedzenia, czasami puszki po
piwie, czasami sporadycznie butelki po wiśniówce ...praski klimat.
Dostałam się do programu domowej wentylacji. Nie miałam pojęcia, że coś takiego
istnieje. Zaproponowali, wyraziłam zgodę. Dostałam do domu sprzęt - respirator,
odwiedza mnie lekarz, odwiedza mnie rehabilitant - ćwiczę z nim 2 razy w
tygodniu i przychodzi też pielęgniarz – nie wiem po co ale przychodzi. Każdy
chce pomóc. Lekarz w szpitalu martwił się, że mogę mieć problem z obniżeniem
nastroju. Póki jestem w programie wentylacji to w tygodniu nie ma mowy o
problemach z nastrojem, bo ogarnięcie tych gości wymaga i logistyki i uwagi.
Nie mam czasu na zmiany nastroju. Byłoby to pozytywne gdyby nie fakt, że przez
to wciąż się spieszę, stresuję, zapominam. Może się przyzwyczaję. Może. Dzięki Bogu
na weekendzie mogę odsapnąć i odpocząć.
Rehabilitowałam się kiedyś przez miesiąc i bardzo mnie to osłabiło, znów się
potykałam, schudłam, pojawił się problem ze wstawaniem z krzesła. Wtedy nie
wiedzieliśmy ani ja, ani lekarze co mi jest. Tamta rehabilitacja to nie był
dobry kierunek, choć lekkie ćwiczenia razem z seniorami nie wróżyły również
poprawy. Teraz wiemy dużo więcej. Mam nadzieję, że to wystarczy.
Wysiłek przy chorobie
Pompego osłabia. Jak więc mam się rehabilitować bez ruchu? Trudno mi to jakoś w
głowie poukładać. Mam zakodowane, że ruch i wysiłek to zdrowie. Bez treningu
przecież nie ma siły, nie ma postępów, krew nie krąży, mięśnie się nie
regenerują. Naturalną konsekwencją wysiłku jest zmęczenie, a ja mam tak
ćwiczyć, żeby się nie zmęczyć. Z jednej strony potrzebuję ruchu, a z drugiej on
mnie niszczy. To nie jest łatwe.
Ćwiczenia, które teraz wykonuję z pomocą rehabilitanta polegają na napinaniu
mięśni czasami bez konkretnych ruchów. Duże znaczenie ma oddychanie, kiedy
wdech, kiedy wydech. Bez odpowiedniego oddychania ćwiczenia nie pomogą. W sumie
jestem tym wszystkim pozytywnie zaskoczona. A i wartość zawodu rehabilitanta w
moich oczach wzrosła.
Wiele ćwiczeń wykonuję
tylko z pomocą trenera, sama nie potrafię. Krępuje mnie to, ale wyjścia chyba nie
mam. Zresztą cała choroba to walka z poczuciem skrępowania i wstydu. Najpierw
trzeba było się nauczyć mówić lekarzowi co się dzieje, potem nauczyć się prosić
o pomoc, potem o ta pomoc walczyć, mówić znajomym o badaniach, problemach,
prosić o pomoc obcych ludzi gdy się wywinie orła na ulicy... muszę się oswoić i
z tym, że obcy facet trzyma mnie za pośladek i mówi: pchaj! pchaj!
Domowa rehabilitacja to część programu domowej wentylacji. Jeśli zrezygnuję z Respiego
to i stracę rehabilitację - tak to na razie rozumiem. Trudna sprawa. Normalnie
dostać się na rehabilitację, na którą trzeba dojeżdżać jest bardzo trudno -
czeka się miesiącami, a rehabilitacja trwa 2-3 tygodnie i koniec. Do tego nie
mam pojęcia, gdzie znajdę i czy znajdę rehabilitację dostosowaną dedykowaną
moim problemom i jeszcze refundowaną przez NFZ... chyba już fantazjuję. W
każdym razie póki mam respirator mogę się rehabilitować w domu. Chętnie bym
oddała sprzęt, bo mnie wnerwia i praktycznie nie jestem w stanie z niego
korzystać. Lekarz zachęca mnie, żeby próbować, mówi, że wszyscy długo się
przyzwyczajają do respiratora, a gdy się uda komfort życia naprawdę się zmienia.
Będę więc próbować.
W końcu troszkę też w to
zainwestowałam :) kupiłam karimatę, obcisłe geterki do ćwiczeń i wielką
dmuchaną piłkę. Niby niewiele, ale piłka była sporym wydarzeniem. …Niestety nie
przyszło mi wcześniej do głowy, że piłkę może mi napompować rehabilitant. Byłam
przekonana, że muszą mi ją w sklepie napompować, bo ja sama tego w domu nie
zrobię. Wydaje się, ze nawet napompowana piłka nie jest niczym zbyt
obciążającym. Jednak dla mnie to było wyzwanie. Tak duże, że nawet o tym tutaj
piszę.
Przemieszczająca się z
wolna po ulicach Warszawy wielka fioletowa kula, zza której wystawało pół
twarzy, oraz dwie chude nogi, to byłam ja. Przepełniona nadzieją i zmotywowana
przekonaniem, że oto piłka mnie uratuje szłam na przód.
Seksowna laseczka w
obcisłych getrach biegnąca z gracją po wiślanych bulwarach to też będę ja... ale
to za jakiś czas... Ok, przesadziłam, nie wierzę, że pobiegnę... i nie ma szans
by moja postura zdawała się choć trochę być ponętna. Ale będę chodzić jak
Korzeniowski :) uda się przytyć i będę wyglądać jak człowiek. Muszę.
Komentarze
Prześlij komentarz