Okazało się, że mam poważniejszy problem niż utrata atrakcyjnej lini nóg – żartuje sobie.
Niewydolność oddechowa - typowa przypadłość w
chorobie Pompego.
Zaskakujące jak można się powoli zaadaptować do mniejszej
ilości tlenu. Parę tygodni temu nie czułam, że źle oddycham. Nie myślałam o
oddychaniu. Dziś wiem, że wykorzystuję płuca w jakiś 30% i boję się, że się
uduszę - taka fantazja.
Myślałam, że mam słabe nogi i wyląduje w końcu na wózku, a tu proszę - okazuje się, że mam mięśnie w gorszych tarapatach - mięśnie
oddechowe.
Płytko oddycham, bo nie mam siły na głębsze wdechy. Teraz wiadomo skąd
nieustające zmęczenie i poranne bóle głowy. W nocy każdy oddycha mniej,
słabiej, dlatego po obudzeniu bywamy przez chwilę nieprzytomni, zanim złapiemy
więcej powietrza. Ja budzę się od dawna z bólem głowy, słaba, pierwsze 2
godziny poruszam się powoli, zdarzają się zawroty głowy, droga do pracy bywa
trudna, choć jeszcze nie niemożliwa - a to najważniejsze :) Pocieszam się.
Wieczorem czuję się lepiej, bo w ciągu dnia troszkę nadrabiam
braki tlenu w organizmie. Jednak ogólnie, zdaniem lekarzy, jestem słabo dotleniona,
w nocy nie odpoczywam, nie regeneruję sił. Teraz wiem czemu działam na pół
gwizdka, chodzę wolno, rozkładam siły żeby starczyło. A dłuższe spanie tylko
pogarsza sprawę. Jestem spokojna, cicha i ...nudna.
Często zdarzało mi się żartować, że ograniczam funkcje
życiowe. Jak się okazuje było w tym dużo prawdy.
W ramach programu domowej wentylacji (NFZ) dostałam sprzęt do
domu respirator. Przyzwyczaiłam się już do minimalistycznych rozwiązań typu
mała komórka, mały laptop, tablecik mieszczących się w torebce. Zestaw do
wentylacji, przynajmniej ten który ja dostałam, zdecydowanie do torebki się nie
zmieści. Plany urządzenia przestrzeni wkoło łóżka muszę zmienić... co akurat
lubię.
Respirator będzie mnie dotleniał podczas snu i przez to będę
mieć więcej sił w ciągu dnia - daj Boże, żeby to była prawda.
Wielkie dwie paczki, w których przysłano sprzęt zostały
wyraźnie opisane RESPIRATOR. Gdy odbierałam je z punktu kurierskiego i
składałam podpis jako pacjent, a nie opiekun pacjenta, kurier nie wiedział co
się dzieje i wymagał zapewnienia, że wszystko jest dobrze. Uspakajam i motywuję
jak zawodowiec więc i kurier uległ. Trzeba jednak przyznać, że to trochę
dziwne... pacjent przyszedł sobie sam po swój respirator... Przyszłam z babciną
torbą na kółkach. Kurier wpakował jakoś na wózek wielką paczkę, obwiązał i
obkleił taśmą i ja sobie tak ze swoim osobistym respiratorem powoli poszłam
przez warszawskie uliczki do domu... dziwne uczucie ciągnąć za sobą respirator
obwiązany taśmą... na Mokotowie to by może było faux pas, na Pradze Północ jest
ok. Po drugą paczkę też wróciłam. Teraz będę czekać na szkolenie.
Tak czy inaczej jestem już po przeszkoleniu i za chwilę
spędzę z nim pierwszą noc. W masce na twarzy wyglądam mało atrakcyjnie, ale też
jak astronautka, a to przecież zajęcie choć szalone to jednak odważne.
Pocieszam się. Podobały mi się uwagi lekarza o tym, że muszę dbać o cerę, bo od
maski mogą pojawić się otarcia - to oznacza, że na tym polu nie mogę przecież
oszczędzać :)
Mam nadzieję na piękny sen po dotlenieniu - może być coś z
filmu Armagedon... i myślami cofnęłam się jakieś 20 lat do opolskiego kina...
ale wracam do tego co tu i teraz. Mój pierwszy lot w kosmos odbędzie się w
szpitalu na Banacha. 9 piętro, łóżko przy oknie, widzę niebo szare bez gwiazd -
co zrobić, maska założona, włączam maszynę - startuję.
Po 3 godzinach zrezygnowałam. Respi powinien mi pomagać,
współpracować ze mną, a tak nie jest. Coś nie działa jak trzeba. Zdjęłam maskę,
wróciłam na ziemię, idę spać - sama, znów sama i znów głowa będzie boleć.
Komentarze
Prześlij komentarz