Myozyne i chomiki 💰

Na rynku jest dostępna enzymatyczna  terapia zastępcza, która może zatrzymać chorobę Pompego i może poprawić komfort życia. Dla mnie to oznacza utrzymanie pracy, czyli w sumie życie, samodzielność, pasję, ludzi, wszystko. Nadzieja.

Nadzieja umiera ostatnia...

Terapia enzymatyczna preparatem Myozyme polega na dostarczaniu do organizmu enzymu, którego organizm wytwarza za mało, a który jest potrzebny do rozbijania nieszczęsnego glikogenu, który w nadmiarze "skleja" moje włókna mięśniowe...jak marmolada albo gorzej jak sztuczna frurzelina ...fuu ...lepiej o tym nie myśleć. Rozbity glikogen daje glukozę czyli siłę. Bez tego rozbicia następuje wielki niedostatek energii, z którego powodu cierpię.

Jak się okazało terapia Myozyme jest bardzo, bardzo, bardzo droga, kosmicznie droga, niewyobrażalnie droga...aż ciężko uwierzyć w to jak droga. Do tego czytam, że sama terapia jest trudna i problematyczna. Źle znoszę takie informacje. Próbuję się do tego przygotować, uspokoić i poukładać wszystko w głowie. Ciężko.

Nigdy mi się nie przelewało, ale też nie cierpiałam z braku gotówki. Czasami byłam kojarzona z dużymi pieniędzmi, a mój skromny dom rodzinny czy mała wieś na której się wychowałam, zaskakiwały. Ponoć zachowuję się jak bogata mieszczanka - hahaha zabawne jak pozory mylą :) choć gdy dawno temu moim pochodzeniem rozczarował się pewien chłopak, w którego zapatrzona byłam jak w obrazek, już do śmiechu mi nie było... - co zrobić, życie. Dziś myślę, że to nie były pozory. Miejsce w którym się wychowałam, las w którym spędziłam dzieciństwo są wyjątkowe. To moje bogactwo. Zawsze to czułam. Ale…

Nie zabiegałam nigdy o pieniądze - nie myślałam o tym. Chyba duże pieniądze dobrze mi się nie kojarzyły, a i dobrze sobie radziłam gdy ich brakowało. Starczało mi tyle ile miałam, dawałam sobie radę. Teraz myślę, że miałam małe ambicje. Nie rozumiałam wartości pieniędzy. Być może mnie to w życiu zgubiło. Nie zabezpieczyłam się. Nie wiem czy teraz zdążę. ZUS to fikcja.

Nadal jednak cieszy mnie gdy ludziom się wiedzie. Wolę patrzeć na bogatych ludzi niż martwić się, że nie mogę pomóc biednym.

Byłam przekonana, że wszystko ma swoją cenę i jak trzeba to się przenosi góry, ściąga gwiazdkę z nieba ...itd. Granice miały nie istnieć gdy pojawi się realna potrzeba. Choroba i Myozyme pokazały mi jednak granice. Bardzo wyraźnie.

Trzy miesiące terapii to równowartość kawalerki w centrum stolicy. Dla porównania: miesiąc terapii to też kawalerka ale w małym miasteczku, daleko, daleko od stolicy. Myozyme to pewnego rodzaju suplement, który trzeba przyjmować regularnie i wygląda na to, że do końca swych dni...jeśli w ogóle będzie tolerowany.

 

Zastanawiam się czy to w ogóle ma jakiś sens. Życie jest warte każdych pieniędzy, wiem. Płaci się miliony za operacje, których powodzenie jest niepewne - rozumiem i popieram gdy to nie dotyczy mojej osoby. Ale tyle pieniędzy na mnie jedną? Nie mam dzieci, nie robię nic szczególnego. Dziwnie się czuję. Nie wiem dlaczego, ale wydaje mi się, że nie jestem jakimś ważnym społecznym ogniwem i przeznaczanie takich pieniędzy na mnie jedną zwyczajnie się nie opłaca. Liczę, przeliczam ile rodzin by się z tego utrzymało, ile byłoby posiłków dla głodujących w Afryce dzieci... To nie sprawia, że choroby boję się mniej, albo że czuję potrzebę poświęcenia się. Cały czas zdarzają się momenty, że tracę grunt pod nogami, ale gdy pojawiają się kwoty to przechodzę w jakiś inny tryb...tryb analityka, a nie pacjenta. Jest pewne, że ja miałabym wielki problem by zadecydować, czy mnie leczyć czy nie, choć modlę się żeby NFZ objął mnie programem leczenia, żeby znalazły się na to w budżecie pieniądze...i żeby Myozyme nie przyniosło skutków ubocznych.

Co bym wybrała gdybym mogła wybierać lek lub pieniądze? Takie głupie pytania też się pojawiają, a zaraz po nich myśl: żyć krótko ale intensywnie :) A przed chwilą rozprawiałam o dzieciach w Afryce ...no właśnie, taki kociokwik się robi gdy wypada martwić się o świat, a trzeba zadbać o siebie.

Dziwne wizje i lęki mnie dopadają. Pomyślałam, że gdy będzie wojna nie dostanę Myozyme. Kolega z pracy uspakaja mnie, że wszystko się zmienia, leki też, że za kilka lat sytuacja może wyglądać zupełnie inaczej. Mądry ten kolega. Uspokoił mnie. Można naprawdę pobłądzić z myślami, przestraszyć się i tak trwać w jakimś błędnym wyobrażeniu. Zdarza mi się to niestety. Dziękuję światu za mądrych ludzi na mojej drodze, którzy uchronili mnie choć od części moich błędnych fantazji. …ale nie powiedział, że wojny nie będzie.

Myozyme nie jest lekiem normalnie refundowanym przez NFZ i żaden lekarz nie może mi go przepisać na recepcie tak jak np. leki przy grypie. Nie mogą mi też tego podać w szpitalu tak jak podają pacjentom bardzo drogie immunoglobuliny - zawsze gdy pielęgniarka przynosiła kroplówkę dla jakiejś sąsiadki z łóżka obok w szpitalu, komunikowała wyraźnie: żeby mi ani jedna kropla się nie zmarnowała! Ja nigdy takiej kroplówki nie dostałam,co mnie bardzo cieszy, ale zawsze musiałam potwierdzić, że rozumiem słowa pielęgniarki. Nie wiem czemu to podają, ale wiem, że jest bardzo cenne :) Ale to i tak kropla w morzu tego ile kosztuje Myozyne.

O Myozyne trzeba wnioskować do NFZ. Mój wniosek został wysłany 2 dni temu. Termin na składanie wniosków jest ponoć do 16 czerwca, a kwalifikacje będą na początku lipca. Lekarz mówił, że spełniam kryteria i że trzeba być dobrej myśli. Więc jestem.

Ze stron Ministerstwa Zdrowia można się dowiedzieć, ile osób zostało objętych odpowiednimi programami leczenia chorób rzadkich. W przypadku choroby Pompego w zeszłym roku NFZ zrefundował terapię 18 osób. Wszystkich chorych na tą chorobę osób w Polsce jest ok. 30. Różnica w tych liczbach martwi mnie, momentami martwi mnie bardzo mocno...

Muszę przyznać, że jestem przeciwnikiem leków. Szczególnie tych sztucznych. Proponowano mi sterydy i tym podobne świństwa i odmówiłam. Lekarz krzyczał, ale powiedziałam, że póki chodzę i sama docieram do pracy, sterydów nie wezmę. Od pamiętnych propozycji i zapewnień lekarza, że nie pociągnę tak dłużej minęły już dwa lata i daję radę. Sterydy to ostateczność. Nie wiem dokładnie czym są i nie studiowałam ich chemii ale moja kobieca intuicja mówi sterydom stanowcze NIE!

W całym tym galimatiasie dziwnej rzadkiej choroby, która mi się przytrafiła, pozytywnych odczuć, że to właśnie ta choroba a nie gorsza, negatywnych myśli, że to jednak mój koniec, być może koniec marzeń o rodzinie i dzieciach, lęku przed lekami, radości, że jest Myozyme, strachu, że nie dostanę Myozyme, pojawiło się też zwierzę...  Do tego kłębu informacji dochodzi chiński chomik. Tak chiński chomik. Nie nasz europejski, tylko właśnie chiński, hodowlany chomik.

Myślami ogarniam wszystkie chomiki, z którymi w życiu się spotkałam i o których słuchałam. Enzym, którego mi brakuje wytwarza się przy wykorzystaniu komórek z jajników chomika chińskiego. Ile chomików trzeba poświęcić, żeby przygotować Myozyne, bardzo drogie Myozyne? Jeszcze nie wiem, ale już wiem, jak ważną rolę będzie odgrywał w moim życiu ten właśnie gatunek. Dziwne, że o tym myślę? Dziwne. Tłumacze sobie: nie myśl teraz o chomikach! na litość boską teraz trzeba siebie ratować, nie chomiki!