Koło fortuny. Różowe okulary.

W Polsce zdiagnozowano chorobę Pompego u ok 30, może 50 osób. Na stronie ministerstwa zdrowia przeczytałam, że 18 osób ma refundowany lek (tylko 18? - zapala się czerwone światło na drodze pozytywnych myśli... nie drążę tematu).

Przez ostatnie lata, przy okazji własnych badań, poznałam wielu pacjentów z chorobami, których przyczyna nie jest znana. Bywają strasznie depresyjne sytuacje.  Wszystkim towarzyszy wstyd. Niewiedza dobija. Jest mnóstwo pacjentów chorujących na "nie wiadomo co", niektórzy w ciężkim stanie. Cała reumatologia, neurologia itd. Zaleczanie objawów niewiele daje. Chorzy dostają leki ad hoc, w geście desperacji i nadziei, że zadziałają. Gdy nie działają wiadomo jakiej choroby nie mają. Gorzej jak zaszkodzą tak …bywa tragicznie.

Medycyna wciąż raczkuje. Natura jest trudna, bardzo trudna... a nasze umysły wciąż słabe... Lekarze robią co mogą. Patrzę na nich i widzę, zwyczajnych ludzi. Takie same możliwości intelektualne, taka sama odporność na stres, potrzeba snu itd. Żaden z nich nie jest czarodziejem i żaden nie ma nadprzyrodzonych mocy. Wielka szkoda, ale co zrobić. Nad naszymi badaniami pracuje rzesza ludzi specjalistów, laborantów, komputery, programy, programiści, którzy je tworzą... ten lekarz na końcu, którego rola jest zazwyczaj odczytać wynik, to tylko kropla w morzu... a chorób są tysiące, a ludzi jeszcze więcej.

Mam czasami wrażenie, że to wszystko jest jak loteria. Jakiś system leczenia jest, lepszy czy gorszy, ale jest. Za coś się płaci, coś się należy, jeszcze więcej się oczekuje, coś tam się dostaje i tak się kręci koło fortuny pod pozorami konkretnej wiedzy i możliwości. Nie ogarniamy świata. 
Jedyne co system może to dać nam poczucie zaopiekowania i chyba daje. Chyba.

Przychodzi jednak taki moment gdy sama opieka to za mało. Gdy nie wiadomo co się dzieje, robi się pustka, im dłużej to trwa tym pustka jest coraz większa. Pustka wokół pacjenta, wokół lekarza, między pacjentem a lekarzem itd. Człowiek się przyzwyczaja do bólu, do ograniczeń...do tego, że nic nie wiadomo... najpierw drąży, szuka, czyta, potem daje sobie spokój. Różni lekarze, szpitale, książki, wróżki, diety, kościół i znów lekarz, zioła itd. 

 

Ja już wiem co się dzieje w moim organizmie i dlaczego, a od kilku lat na rynku jest dostępny lek, który może mi pomóc. Powinnam czuć się wyróżniona. Przeszłam gehennę niewiedzy i wyboistą drogę potyczek.

Jeszcze nie wiem czy zakwalifikują mnie do leczenia i czy to coś pomorze. Czuję się momentami jakbym wygrała los na loterii. A lekarz proponuje mi leki uspakajające na wypadek szoku z wiązanego z ciężką chorobą. Nie ma między nami empatii, bo i jak miałaby być skoro system rzuca mnie od lekarza do lekarza. Nie zdążam nawet zapamiętać nazwiska.  Z całego wachlarza chorób z zanikiem mięśni, gdzie większość prowadzi do postępującego ciężkiego kalectwa, "dostała" mi się choroba, z szansą jej zatrzymania bez stosowania sterydów i innej chemii zabijającej w człowieku co się da, łącznie z pogodą ducha i duchem walki. Darłabym się ze szczęścia... ale boję się chyba zapeszyć. Czekam.